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Pacientes participam de ato sobre conscientização da ELA
Publicado em 21/06/2015 - 14:16 Por Michèlle Canes - Repórter da Agência Brasil - Brasília
No dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), lembrado hoje (21), amigos, parentes e pacientes participaram de um ato no Parque da Cidade, em Brasília. Eles distribuíram folhetos informativos sobre a doença para quem passava pelo local.
O Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é comemorado neste domingo (21). Na foto, a presidente da Associação Pró Cura, Sandra Mota
“A importância é disseminar a informação porque essa é a melhor ferramenta para os pacientes e familiares e para os profissionais de saúde também, dado o nível de complexidade que é a ELA”, disse a presidenta da Associação Pró-Cura da ELA, Sandra Mota.
A doença, de acordo com a entidade, é caracterizada pela degeneração progressiva das células nervosas motoras do cérebro e da medula espinhal. “A ELA provoca a degeneração de todos os músculos do corpo. Ela pode começar em membros inferiores, superiores ou ainda na região bulbar. E essa paralisia provoca a perda da função motora. Braços e pernas, não necessariamente ao mesmo tempo, mas gradativamente."
“As pioras são de fala, deglutição, movimentos finos e toda a questão respiratória”, explica Sandra cujo marido sofre da síndrome. Segundo ela, a estimativa é de que 15 mil pessoas tenham a doença no Brasil.
Sandra destacou que o diagnóstico exige vários exames e análises e que muitas vezes a ELA é confundida com outras doenças. “É uma doença entre 5% e 10% genética. E o restante é a esporádica, que seria uma forma mais leve. Mas cada pessoa desenvolve de uma forma diferente.”
O bancário aposentado José Léda descobriu a doença há dez anos. Foram quase dois anos até saber que tinha ELA. Ele reforça a importância de campanhas para a conscientização da população. “É importante [conscientizar] porque o diagnóstico demora. Muitos médicos não conhecem a doença.”
O bancário aposentado José Léda sofre da doença e participou do ato de conscientização no Parque da Cidade
Em Brasília, os pacientes contam com um centro de referência no tratamento localizado no Hospital Regional da Asa Norte. Sandra informou que a unidade trata não só a ELA, mas outras doenças neuromusculares com uma equipe multiprofissional.
Além da conscientização, a associação divulgou também um ciclo de palestras que será aberto ao público e ocorre no dia 26 de junho. O evento contará com a participação de profissionais de saúde.
Edição: Aécio Amado
