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Em Brasília, ação de conscientização sobre epilepsia pede fim do preconceito

  • 26/03/2016 14h00publicação
  • 26/03/2016 15h44atualização
  • Brasílialocalização
Maiana Diniz - Repórter da Agência Brasil
Brasília - Famílias de pessoas que têm epilepsia, condição neurológica que leva a crises de convulsão, se reuniram, no Parque da Cidade Sarah Kubitschek, em um ato para marcar o Purple Day, ou Dia Roxo (José Cru

Parque da Cidade Sarah Kubitschek sedia ato de conscientização sobre epilepsia, na data conhecida como Purple DayJosé Cruz/Agência Brasil

Famílias de pessoas que têm epilepsia, condição neurológica que leva a crises de convulsão, se reuniram hoje (26) no Parque da Cidade Sarah Kubitschek, em Brasília, em um ato para marcar o Purple Day, ou Dia Roxo. A campanha mundial foi criada por uma garota canadense de 9 anos, em 1998, para conscientizar mais pessoas sobre essa doença, que atinge 50 milhões de pessoas em todo o mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).

Brasília - Danielle Delmasso, organizadora do evento Purple Day, ou Dia Roxo, que reuniu no Parque da Cidade Sarah Kubitschek famílias de pessoas com epilepsia (José Cruz/Agência Brasil)

A filha mais nova de Danielle Delmasso teve a primeira crise convulsiva 20 dias depois de nascerJosé Cruz/Agência Brasil

Apesar de a maioria dos pacientes conseguir viver normalmente quando medicada adequadamente, quem enfrenta a condição no dia a dia conta ainda há muito preconceito e desinformação. “As pessoas têm medo de se expor e de serem taxadas, existem muitos mitos em torno dessa condição. Algumas pessoas acham até hoje que é contagioso, que se tiver contato com a baba tem problema, que tem que conter a pessoa durante a crise, segurar a língua”, disse Danielle Delmasso, organizadora do evento.

A filha mais nova de Danielle, Manuela, de 6 anos, teve a primeira crise convulsiva 20 dias após o nascimento. Como não tem outros casos na doença na família, Danielle não conhecia bem a condição. “Quando acontece dentro de casa, você depara com um mundo novo e desconhecido. O que a gente quer fazer é trazer consciência para a maioria das pessoas, para que entendam que não é coisa de outro mundo”, disse.

Brasília - A presidenta da Associação dos Pacientes com Epilepsia do Distrito Federal, Rosa Maria Lucena da Silva, durante o evento Purple Day, ou Dia Roxo, que reuniu famílias de pessoas que têm epilepsia no Parqu

Presidenta da Associação dos Pacientes com Epilepsia do Distrito Federal, Rosa Maria Lucena da Silva diz que pessoas com a doença têm dificuldades para conseguir empregoJosé Cruz/Agência Brasil

"As pessoas ainda têm medo de dizer que têm epilepsia. Se vai à procura de um emprego, se colocar na ficha que tem epilepsia, ele não é admitido. Se tiver uma crise no trabalho, na primeira crise ele já é demitido”, completou a presidenta da Associação dos Pacientes com Epilepsia do Distrito Federal, Rosa Maria Lucena da Silva. Segundo Rosa, o filho sofreu muito, por 18 anos, até conseguir fazer a cirurgia para a doença em Goiânia, e segundo ela, ficar “99% curado”. “Ele ainda toma um remédio, mas nunca mais teve convulsões”, contou, aliviada. O filho de Rosa teve uma queda aos 3 anos e bateu a cabeça. Aos 11 anos ele teve a primeira crise. “A gente acredita que foi o acidente.”

Existe uma lista de medicamentos que é fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “Temos lutado para incluir medicações novas que estão saindo no mercado, têm um controle melhor e têm tido bons resultados, ainda é uma batalha a se travar com os governos”, disse Danielle, que comemora a aprovação, na última semana, da Lei 5.635, que inclui o canabidiol na lista de medicamentos distribuídos gratuitamente pela rede pública de saúde, pela Câmara Legislativa do Distrito Federal.

“Tem pessoas que mudaram de vida com essa medicação e ela pode trazer qualidade de vida para muita gente. Mas o maior ganho que tivemos com essa batalha toda foi trazer esclarecimento, foi chamar atenção da sociedade para 'olha, não é bem assim, a gente tem outros caminhos, as pessoas devem ser acolhidas'".

Acesso ao tratamento

Diagnosticada aos 12 anos com epilepsia, Alaide Ferreira da Silva Gomes é uma das fundadoras da Associação dos Pacientes com Epilepsia do Distrito Federal, criada em 1999. Ela disse que o preconceito contra quem tem epilepsia já melhorou muito. “Já chegaram a me 'expulsar demônios' na hora das crises, a minha mãe tinha essa cabeça, eu sofri muito. A minha guerra na associação foi mais por causa do preconceito, sob o lema 'Epilepsia não é contagioso, contagioso é o preconceito'”.

Brasília - Diagnosticada aos 12 anos com epilepsia, Alaide Ferreira da Silva Gomes é uma das fundadoras da Associação dos Pacientes com Epilepsia do Distrito Federal, criada em 1999 (José Cruz/Agência Brasil)

Para Alaide Ferreira da Silva Gomes, as dififuldades de acesso ao tratamento adequado estão entre os maiores problemas de quem tem epilepsiaJosé Cruz/Agência Brasil

Segundo Alaide, a sociedade está mais consciente sobre o tema. “Quantas vezes eu passei mal dentro de ônibus, por exemplo, e quando acordei do desmaio eu estava só, ninguém me ajudava. As pessoas achavam que a baba pegava [transmitia a doença] e isso não é verdade. Meu médico costuma dizer que a epilepsia é um defeito no cérebro. São dois fios descascados que se chocam e dão choque, não é contagioso. Acho que essa visão da população mudou”, disse.

“Você pode ver, quando alguém tem uma crise na rua hoje, as pessoas vêm, as pessoas te socorrem, chamam o Samu [Serviço de Atendimento Móvel de Urgência].”

A indicação para o caso de presenciar uma pessoa em crise é proteger o paciente de uma possível queda, principalmente a cabeça, para evitar pancadas. Se a crise durar mais de cinco minutos, a recomendação é chamar assistência medica. “Mas, em geral, a crise passa sozinha. O tratamento é para garantir qualidade de vida. Tem risco sim, mas a pessoa pode ter vida melhor”, ressaltou Danielle.

Para Alaide, o maior problema a ser enfrentado para melhorar a vida de quem tem epilepsia são as dificuldades de acesso a tratamento adequado. De acordo com ela, hoje, no Distrito Federal, a cirurgia não é oferecida pela rede pública, e o equipamento que dá o diagnóstico preciso da doença não está disponível. “Se o aparelho para o câncer não se consegue instalar, imagina [no caso da] epilepsia, que não costuma matar”, disse a funcionária pública, que trabalha no Hospital de Base de Brasília.

A fundadora da associação contou que um laboratório doou um aparelho chamado EEG ao Hospital de Base. Usado no monitoramento da epilepsia, o aparelho localiza o foco da doença para saber se o paciente pode ou não fazer a cirurgia, além de definir o tipo de crise. Segundo Alaide, no Hospital de Base, no entanto, ainda faltam profissionais de saúde capacitados para operá-lo. “O aparelho de monitorização não é só para cirurgia, ele também identifica a crise do paciente e o médico pode medicar melhor o paciente”, ela destacou.

Alaide ainda está um pouco cética sobre a chegada do canabidiol. “Eu fico revoltada porque a gente tenta tenta, tenta, e morre na praia, porque ainda falta remédio. A gente usa a substância carbamazepina, um remédio barato, para o governo não sai nem um centavo o comprimido. E não tem na rede. Então, se um remédio de um centavo está em falta, imagina um canabidiol desse. Eu não tenho muita esperança não.”

“É muito difícil para o paciente, às vezes a pessoa toma um remédio que pega no fornecimento do SUS e ela, em um mês, consegue pegar uma caixa, e, no outro mês, não consegue, porque está em falta. E você descontinuar um tratamento desse é terrível, alguns pacientes não podem ficar nem um dia sem a medicação”, completou Danielle Delmasso.

Procurada pela Agência Brasil, a Secretaria de Saúde do DF negou que o medicamento carbamazepina 200mg (Tegretol) esteja em falta. "Está com estoque regular nos hospitais da rede pública de saúde do DF. Embora tenha estoque disponível, a Saúde já providenciou nova compra e aguarda a entrega pela empresa fornecedora", informou o órgão, por e-mail.

De acordo com a Secretaria de Saúde, também não procede a informação de que os aparelhos de eletroencefalograma do Hospital de Base do Distrito Federal estejam fora de operação. O órgão disse que há dois aparelhos em funcionamento e no diagnóstico da epilepsia. "É um equipamento que avalia a função elétrica cerebral e as alterações recorrentes na doença", informou a assessoria.

*Matéria atualizada às 15h44 para novo acréscimo da posição da Secretaria de Saúde do DF

 

Edição: Juliana Andrade