Los factores agravantes de la microcefalia para los más pobres

Desde el inicio de las investigaciones sobre casos sospechados de bebés aquejados de microcefalia, en 22 de octubre de 2015, hasta el último 20 de febrero, las autoridades sanitarias de Brasil han recibido 5.640 notificaciones de la enfermedad, de las cuales 950 ya fueron descartadas. En el estado nororiental de Pernambuco, donde se registra el mayor número de casos sospechosos, más de la mitad de las familias de los niños con sospechas de padecer microcefalia tienen bajos ingresos.

Una encuesta llevada a cabo al inicio de este mes por la Secretaría de Desarrollo Social, Infantil y Juvenil de Pernambuco revela que de las 1.203 notificaciones por sospechosas de la síndrome, 636 involucraban a madres inscritas en el llamado Registro Único para Programas Sociales, creado con el fin de que personas de bajos ingresos tengan acceso a políticas públicas de distribución de ingresos. De este total, el 77% se encuentran en situación de pobreza extrema, es decir, forman parte de familias cuyo ingreso per capita es de hasta US$ 19,69. De acuerdo con el Ministerio de Salud, el estado contabiliza hoy 1.601 casos sospechosos de la enfermedad.

En este reportaje, Agência Brasil observó en Pernambuco las dificultades que los responsables de los bebés con microcefalia encontraban al acudir a los servicios de salud de ese estado, el primero en el país a establecer un vínculo entre la enfermedad y el virus zika.

Acceso a beneficios

Tres veces por semana, Andreia de Andrade, de 24 años, toma un autobús de la ciudad donde vive, Belo Jardim y, recorre 185 kilómetros hasta Recife, capital de Pernambuco, para acudir a una de las unidades de salud donde su hijo, João Lucas, de 6 meses, recibe tratamiento para la microcefalia. Por cada viaje, paga US$ 25,05 al conductor. Para ayudar a cuadrar las cuentas, la joven se inscribió para obtener el Beneficio de Prestación Continuada (BPC), otorgado por el gobierno federal, pero la lista de espera para ser atendida por un experto del Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS) puede llegar a varios meses.

“Hice el pedido tan pronto nació. Programaron la evaluación médica para poco después del carnaval, el 11 de febrero. Cuando llegué a la sucursal [del INSS] en mi ciudad, me dijeron que no había ningún experto en microcefalia, por lo que no podrían atenderme. Reprogramaron la cita para el 4 de abril”, relató Andreia. “Si no hay allí ningún experto, lo más correcto sería que me mandaran a otro sitio donde hubiera alguno”, agregó.

El beneficio, que entrega un monto correspondiente a un salario mínimo (US$ 220,48), se otorga a personas de bajos ingresos, de cualquier edad, que sufren discapacidades a largo plazo, ya sean de carácter físico o mental, y no depende de contribuciones previas a la Seguridad Social. Por el momento, Andreia solo cuenta con el salario mínimo del esposo para cubrir los gastos mensuales. Trabajaba como vendedora, pero abandonó su empleo durante el embarazo. Mi jefe me dijo que el trabajo era mío cuando yo quisiera. Pero ahora no puedo volver atrás. ¿Quién cuidará de mi hijo?”, preguntó.

Como los gastos ya superan los ingresos, Andreia reportó que solo consiguen pagar los viajes con la ayuda financiera de familiares. De acuerdo con la exvendedora, no hay plazas en el servicio de transporte gratuito brindado por la alcaldía. “Estoy esperando que abran nuevas plazas vacantes. No puedo perder la cita, así que tengo que encontrar una manera de traerlo [a Recife]. El niño no puede quedarse sin atención médica”, dijo. En el municipio donde vive la madre, el niño solo tiene acceso al seguimiento de logopedia y fisioterapia.

Retraso en la atención

De acuerdo con Rolnei Tosi, superintendente del INSS en el Noreste, “no hay necesidad de contratar a un experto en microcefalia para examinar a recién nacidos con la malformación cerebral. “No tuve conocimiento de ningún caso en que el médico se haya negado a prestar ese tipo de atención. Pues si la madre trae un informe médico, con todos los documentos que le diagnostican microcefalia al niño, este puede ser considerado discapacitado y es elegible para el beneficio.”

El superintendente afirmó que solicitará informaciones a la sucursal del municipio sobre los motivos de la reprogramación. Según él, la falta de profesionales no justifica dejar sin atención al niño, y advirtió que, si necesario, Andreia podría programar una cita para hacer el examen en otra ciudad, donde la espera fuera menor.

Aún así, el caso de la residente de Belo Jardim no es aislado: es larga la espera para ser atendido por un experto médico del INSS. Una de las razones que lo explican es la gran cantidad de procedimientos que no se llevaron a cabo en los últimos meses debido a la huelga de médicos que duró más de cinco meses y terminó el 22 de febrero.

“Estamos haciendo esfuerzos conjuntos para satisfacer toda la demanda. Los expertos están atendiendo todos los días a tres o cuatro pacientes más que de costumbre. Algunas sucursales están convocando a expertos médicos para participar en un esfuerzo conjunto durante el fin de semana y orientándoles a atender los casos de microcefalia en esas citas adicionales. Estamos solicitando al personal de atención médica que identifique esos casos para que podamos sacar el máximo provecho de los esfuerzos conjuntos”, explicó el superintendente del INSS.

Intercambio de experiencias

Para solucionar problemas como la falta de transporte y estructura para el tratamiento de bebés con microcefalia, sanar dudas e incluso ofrecer apoyo emocional mutuo, las madres de esos niños se organizan en grupos y promueven reuniones.

En Belo Jardim, Andreia ya logró reunir a 13 mujeres que enfrentan el mismo desafío. “Cuando me enteré de que mi hijo tenía microcefalia, publiqué un mensaje en el grupo de madres de la ciudad en Facebook, preguntando si había alguien en la misma situación. No tardaron en aparecer”, relató la joven.

Las madres se comunican por un grupo de WhatsApp y ya hicieron la primera reunión cara a cara a finales de enero: “Para que conociéramos a los bebés”, dijo Andreia con una sonrisa. Si embargo, la reunión no trató únicamente de fortalecer los vínculos afectivos. También se discutieron asuntos como la falta de transporte municipal gratuito para llevar a los bebés a citas médicas en Recife. “Estamos planeando ir todas juntas a la alcaldía a ver cómo pueden nos ayudar”, dijo la joven.

Tía Ângela

En lo que respecta al transporte público, Ângela Maria da Silva, de 45 años, tuvo mejor suerte. Un coche de la alcaldía de Recife recoge a ella y a su hija adoptiva Lívia Vitória por su casa y después se las lleva de vuelta.

Lívia Vitória, que cuenta solo con 3 meses de vida, fue diagnosticada con microcefalia y abandonada por sus padres cuando aún era recién nascida. Pero gracias a tía Ângela, la niña tendrá la oportunidad de ser criada en un hogar y recibir amor.

“La madre es una usuaria de drogas. Tuvo una hija, pero no quiso cuidarla. La jueza le dijo que buscara a alguien que la quisiera. Entonces vi a Lívia sufriendo y decidí cuidarla”, resumió Ângela sobre la historia de cómo adoptó (aunque no oficialmente) a la niña.

Agência Brasil las halló en el Hospital Oswaldo Cruz, en Recife, donde se ha recogido el material biológico del bebé con el fin de verificar la conexión entre el síndrome y el virus zika.

Ângela es tía biológica de la niña. Según ella, su hermano no tiene condiciones de cuidarla.

Residente de São Vicente Férrer, a 120 kilómetros de Recife, Ângela salió de casa a las 3h de la mañana con Lívia en su regazo para acudir a una cita médica. Llegó al hospital a las 5.30. Los pacientes son atendidos por orden de llegada a partir de las 7.30. Ella y la pequeña Lívia solo consiguieron salir del hospital a las 11.00.

“En São Vicente Férrer, una enfermera le da seguimiento y mide su tamaño, pero recibe todo tratamiento aquí. Creo que está bueno que sea así, pues aquí tienen más recursos para su tratamiento, ¿verdad?”, dijo Ângela.

A la edad de Lívia Vitória, todavía no es posible determinar qué limitaciones físicas y psicológicas sufrirá, pero su madre adoptiva ya ha observado algunas diferencias respecto a otros bebés de la misma edad. “Ella llora mucho, sacude mucho la cabeza, lloriquea mucho. Hay noches que no duerme. No mueve las piernecitas”, relata Ângela, resaltando que el diagnóstico de microcefalia fue una sorpresa, ya que la madre biológica no recibió atención prenatal.

La familia de Ângela no gana mucho. Sin embargo, cuando preguntada sobre cómo se siente al adoptar una niña que necesitará tantos cuidados, declaró con tranquilidad: “Me siento muy emocionada. No tuve miedo, porque estaba sufriendo y yo quería ayudarla. Todo lo que quiero es su salud. En ningún momento me arrepiento de cuidarla. Lo haría todo otra vez”.

Traducción: Lucas Magdiel