Últimas notícias doenças raras

O Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo é celebrado todo dia 2 de abril
Saúde

Guia leva conhecimento à população sobre tratamento de doenças raras

Com o lançamento do Guia do Manejo, ONG Casa Hunter pretende disseminar conhecimento e esclarecer dúvidas de pacientes, familiares e cuidadores ao longo de toda a jornada.

Saúde

Mães são maioria entre cuidadoras de pacientes com doenças raras

Pesquisa de âmbito nacional mostra que 81% de cuidadores são as mães dos pacientes com doenças raras. Dessas, 46% largaram o emprego para se dedicar ao filho ou filha.

Direitos Humanos

Governo cria dia de conscientização sobre a fibrodisplasia ossificante

A data escolhida para a conscientização será 23 de abril, ocasião em que, há exatos 16 anos, foi publicado um estudo na revista científica norte-americana Nature em que pesquisadores conseguiram descrever a alteração no gene causador da doença.

Plenário do Senado Federal durante sessão deliberativa ordinária semipresencial.
Política

Senado aprova prioridade na matrícula para crianças com deficiência

Projeto prevê prioridade na matrícula para crianças e adolescentes com deficiência ou doenças raras em creches, pré-escolas e instituições de ensino fundamental ou médio.

A doutora Luciana Souza compara duas radiografias de tórax diferentes de um paciente enquanto conversa com um colega de um hospital de campanha criado para tratar pacientes que sofrem da doença de coronavírus (COVID-19) em Guarulhos, São Paulo
Saúde

Governo cria Comitê Interministerial de Doenças Raras

Órgão é consultivo, de estudos e articulação e estimulará políticas públicas intersetoriais para pessoas com doenças raras, além de incentivar o intercâmbio de experiências.