Com o lançamento do Guia do Manejo, ONG Casa Hunter pretende disseminar conhecimento e esclarecer dúvidas de pacientes, familiares e cuidadores ao longo de toda a jornada.
Pesquisa de âmbito nacional mostra que 81% de cuidadores são as mães dos pacientes com doenças raras. Dessas, 46% largaram o emprego para se dedicar ao filho ou filha.
A data escolhida para a conscientização será 23 de abril, ocasião em que, há exatos 16 anos, foi publicado um estudo na revista científica norte-americana Nature em que pesquisadores conseguiram descrever a alteração no gene causador da doença.
Projeto prevê prioridade na matrícula para crianças e adolescentes com deficiência ou doenças raras em creches, pré-escolas e instituições de ensino fundamental ou médio.
Órgão é consultivo, de estudos e articulação e estimulará políticas públicas intersetoriais para pessoas com doenças raras, além de incentivar o intercâmbio de experiências.