Estudio sobre autismo en Brasil revela acceso limitado al diagnóstico
El estudio Mapa Autismo Brasil (MAB), el primer perfil sociodemográfico nacional de personas autistas, publicado esta semana, revela que el acceso al diagnóstico y a las terapias en Brasil sigue siendo limitado.
La encuesta, realizada por el Instituto Autismos, recopiló testimonios de autistas y cuidadores en todos los estados, con el objetivo de identificar el perfil de los autistas brasileños y los servicios a los que tienen acceso.
Se recopilaron 23.632 entrevistas en línea entre el 29 de marzo y el 20 de julio de 2025. Se incluyeron respuestas de 16.807 cuidadores de personas autistas, 4.604 adultos autistas y 2.221 participantes que se identifican tanto como autistas como cuidadores.
Los datos muestran que, aunque aproximadamente el 25% de la población brasileña tiene acceso a un seguro de salud, solo el 20,4% de los entrevistados declaró haber obtenido un diagnóstico confirmado de trastorno del espectro autista (TEA) a través del sistema de salud público, el SUS.
El estudio también indica que solo el 15,5% de los encuestados afirmó haber recibido terapias mediante el SUS, mientras que más del 60% indicó haber utilizado seguros de salud o haber pagado de manera privada para acceder al servicio.
En un comunicado, el Instituto Autismos señala que el cuello de botella es aún mayor.
“Los resultados del Mapa Autismo Brasil indican que el 56,5% de los entrevistados (tanto usuarios del SUS como de la red privada) reportaron que la persona autista en cuestión (ya sea el propio entrevistado o alguien a su cargo) recibe hasta dos horas de terapia a la semana, lo cual no coincide con las recomendaciones internacionales, que sugieren una terapia multidisciplinaria con una alta carga semanal.”
Análisis
En mayo de 2025, el Instituto Brasileño de Geografía y Estadística (IBGE) presentó por primera vez datos del Censo Demográfico de 2022, que identificó a 2,4 millones de personas con TEA en Brasil, lo que representa el 1,2% de la población brasileña.
“A diferencia del Censo, el Mapa Autismo Brasil realiza un análisis socioeconómico y del acceso a servicios para autistas y sus cuidadores, contribuyendo a evaluar el escenario actual y señalando la necesidad de mejoras en las políticas públicas”, explicó el Instituto Autismos.
Diagnóstico
El MAB revela dificultades para acceder al diagnóstico del TEA a través del SUS, además de los retrasos generales en el diagnóstico, lo que complica las intervenciones tempranas.
Los resultados revelan una mayor concentración de diagnósticos en niños de 4 años o menos (51,7%), seguidos por el grupo de 5 a 9 años (17,1%) y el grupo de 10 a 14 años (6,1%).
El Instituto Autismos destaca que la diferencia entre la mediana (4 años) y la media (11 años) indica que, aunque la mayoría de los diagnósticos se realizan de forma temprana, todavía hay un número considerable de diagnósticos a edades más avanzadas, lo que incrementa la media del grupo.
El estudio reveló que los primeros signos de TEA son identificados principalmente por familiares cercanos (55,9%) o por la propia persona autista (11,4%), mientras que médicos y profesores los detectaron solo en el 7,3% y el 9,4% de los casos, respectivamente.
Según el estudio, neurólogos o neuropediatras realizaron el diagnóstico en el 67% de los casos, seguidos por psiquiatras con un 22,9%. De acuerdo con el Instituto Autismos, esto pone en evidencia la necesidad de acceso a especialistas, que no siempre están disponibles en las redes públicas o privadas de algunas localidades.
Los datos muestran que el 55,2% de los diagnósticos se realizaron en la red privada de salud, el 23% a través del seguro de salud y solo el 20,4% por el SUS. Estas proporciones varían según la región del país, mostrando una mayor dependencia del SUS para el diagnóstico en las regiones Norte y Nordeste.
Vida escolar y adulta
Los resultados también proporcionan un panorama del acceso a la educación. Del total, un 83,7% afirmó haber asistido a una institución educativa, de los cuales el 52,26% fueron a escuelas públicas y el 31% a establecimientos privados, mientras que el 16% indicó no haber asistido a ninguna institución.
En relación con los recursos de accesibilidad e inclusión, el 39,9% manifestó no recibir ningún tipo de apoyo. Los tipos de apoyo más comunes incluyen un educador social, monitor o tutor (23,8%), apoyo especializado como un mediador escolar o un acompañante terapéutico (18,8%), adaptaciones pedagógicas (18,8%) y un aula de recursos (18,1%).
“Los datos indican que la asistencia a la escuela no garantiza una inclusión efectiva por sí sola. La alta proporción de estudiantes sin apoyos básicos sugiere deficiencias en la aplicación de las políticas de educación inclusiva y un acceso desigual a los recursos educativos estipulados por la ley”, señala el Instituto Autismos.
En el grupo de edad de 18 a 76 años, el 29,9% de los autistas encuestados afirmó estar desempleado o no tener ingresos, lo que, según el instituto, refleja un desafío estructural para la inclusión.
Entre quienes afirmaron estar empleados, el 21,1% son funcionarios, el 20% tiene un empleo con contrato formal, el 8,1% es autónomo, el 6,7% trabaja como persona jurídica y el 5,9% trabaja sin contrato formal.
Por fin, un 4,1% depende de ayudas públicas, un 3,5% recibe una pensión y un 0,35% pertenece al sector militar.
