O tempo não para: diagnósticos evoluem, mas IR ignora as doenças raras
O 12º episódio da série VideBula IR analisa a lacuna entre a realidade clínica das doenças raras e os critérios de isenção do Imposto de Renda no Brasil. Estima-se que 13 milhões de brasileiros convivam com cerca de 8 mil tipos de condições raras, porém, a legislação tributária — baseada em uma lista de 1988 — reconhece apenas 16 doenças para fins de isenção tributária.
Especialistas explicam que, para o Fisco, a gravidade do quadro clínico ou o alto custo do tratamento não são suficientes para garantir o benefício. O advogado Thiago Helton destaca que a Lei nº 7.713/88 é rígida: se a patologia não estiver explicitamente listada, a isenção administrativa é negada. Isso gera situações em que condições extremamente debilitantes ficam de fora, enquanto outras, que já passaram por interpretações judiciais favoráveis (como a visão monocular), conseguem o reconhecimento.
O auditor-fiscal José Carlos Fernandes da Fonseca reforça que a denominação "doença rara" é um conceito de saúde pública que não se traduz automaticamente em direito tributário. Por ser uma lei de quase 40 anos, muitas condições hoje diagnosticáveis sequer eram conhecidas no momento da redação do texto legal.
Para os contribuintes que possuem doenças fora da lista oficial, o episódio apresenta alternativas práticas. Embora a isenção possa ser negada, todas as despesas médicas ligadas ao tratamento podem ser deduzidas integralmente na declaração, sem limite de valor. Além disso, discute-se o caminho da aposentadoria por invalidez como uma via de acesso à isenção e a necessidade de pressão política para a atualização do rol de doenças.
O VideBula IR é uma produção original da Radioagência Nacional (EBC). O episódio completo pode ser acessado no site da agência, nas plataformas de áudio e no YouTube com interpretação em Libras.
🎙️ Roteiro e apresentação: Patrícia Serrão e Raíssa Saraiva
✂️ Edição: Bia Arcoverde
🎵 Sonoplastia: Toni Godoy
📧 Contato: videbula@ebc.com.br
🎙️ VideBula é uma produção original da Radioagência Nacional, um serviço público de mídia da EBC.
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💻 Com interpretação em Libras no canal da Rádio Nacional no YouTube.
💬 Você pode conferir, no menu abaixo, a transcrição do episódio, a tradução em Libras e ouvir o podcast no Spotify,.
🎧 VideBula IR - Temporada 2 - EPISÓDIO 12 -Doenças raras: entre a gravidade real e a burocracia do imposto de renda
🎵 Vinheta do VideBula IR🎵
Pati: Oi, oi! Tá começando mais um VideBula IR!
Raíssa: O nosso tema de hoje afeta 13 milhões de brasileiros, inclusive a Pati e eu, mas a legislação tributária praticamente ignora.
Pati: É sobre doenças raras — e a luta por reconhecimento no imposto de renda.
🎵 Trilha de transição🎵
Raíssa: Primeiro: o que é doença rara?
Pati: A gente já falou disso várias vezes, mas sempre vale a pena repetir.
Raíssa: Pela portaria 199 do Ministério da Saúde, publicada em 2014, a doença rara é aquela que afeta 65 pessoas a cada 100 mil.
Pati: Uma média de quase duas pessoas a cada 2 mil.
Raíssa: E quantas doenças raras existem no mundo?
Pati: Não se sabe o número certo, mas a estimativa é que sejam cerca de 8 mil.
Raíssa: Oito mil doenças. E no Brasil...
Pati: ...a lista de doenças que dão isenção de IR tem dezesseis.
Raíssa: E poucas delas são raras. A maioria nem está nessa lista.
Pati: O auditor-fiscal da Receita Federal, José Carlos Fernandes da Fonseca, confirma:
José Carlos: "O termo doença rara talvez seja uma abreviação, uma denominação que fique mais fácil de entender. Mas tem que tomar cuidado que são tantos tipos de doenças raras e nem todas dão direito a isenção."
🎵 Trilha de transição🎵
Raíssa: E aí está o drama. Uma doença pode ser:
Rara (poucos casos)
Grave (muito debilitante)
Caríssima ( com tratamentos que custam milhares de reais)
Pati: E mesmo assim, se não estiver na lista da Lei 7.713 de 1988...
Raíssa: ...não tem isenção.
🎵 Trilha de transição🎵
Raíssa: Thiago Helton, advogado especialista, explica a rigidez do sistema:
Thiago Helton: "Para fins de isenção de imposto de renda, a doença em si não basta, não interessa o CID, a raridade, a gravidade do quadro... O que importa é que para fins tributários, infelizmente, é o enquadramento na lista geral. Essa é uma matéria que tem que ser discutida no Congresso Nacional."
Pati: A lista é de 1988. Tem quase 40 anos.
Raíssa: Muitas doenças nem existiam como diagnóstico naquela época.
Pati: Thiago Helton compara com outras doenças que conseguiram entrar por interpretação:
Thiago: "O STJ, o Superior Tribunal de Justiça, fez uma interpretação modificando a interpretação do conceito de cegueira, por exemplo, que está lá, para estender ás pessoas com visão monocular. Bom, o raciocínio foi: não podemos fazer interpretação extensiva, ou seja, extrapolar o que está tá escrito aqui. Mas, se o legislador não disse se era cegueira parcial ou cegueira total, então vou permitir a cegueira parcial. Isso fez com que as pessoas com visão monocular passassem a ter o direito. E aí vale aquele questionamento: tem muitas doenças raras que têm um nível de gravidade, de impacto funcional, social, financeiro muito maior do que, por exemplo, uma pessoa que tem o contexto de visão monocular. Eu estou dizendo que a pessoa com visão monocular não tem direito? Não, pelo contrário, eu sou defensor disso.”
Raíssa: Ou seja: uma doença rara que deixa a pessoa completamente dependente pode não ter isenção.
Pati: Enquanto isso, uma condição que já teve interpretação favorável — como visão monocular — tem.
🎵 Trilha de transição🎵
Raíssa: E o que fazer se você tem uma doença rara fora da lista?
Pati: Três caminhos:
Primeiro: Dedução de despesas — funciona! Todas as despesas médicas entram, sem limite.
Segundo: Aposentadoria por invalidez — se conseguir, aí sim tem isenção sobre a aposentadoria.
E terceiro, muito importante, repetido em vários episódios aqui: Pressão política — cobrar atualização da lei.
José Carlos: "Quem cria a lei são os nossos representantes do povo, que são eleitos, e a gente deve se manter vigilante."
🎵 Encerramento🎵
Pati: Resumindo o episódio de hoje:
Raíssa: Doença rara é diferente de isenção automática.
Pati: A lista de 1988 ignora milhares de condições graves.
Raíssa: Quem tem doença rara fora da lista ainda pode deduzir todas as despesas médicas.
Pati: E pode buscar aposentadoria por invalidez — que aí sim dá isenção.
Raíssa: A longo prazo, a solução é política: temos que pressionar por uma lei que atualize a lista.
Pati: Ou que crie uma categoria específica para doenças raras.
🎵 Trilha de transição🎵
Raíssa: No próximo episódio vamos falar de previdência privada e PCDs, uma dica que muita gente desconhece na hora de declarar imposto.
Pati: Dúvidas? Manda e-mail pra gente: videbula@ebc.com.br
Raíssa: O VideBula é produção original da Radioagência Nacional, serviço público da EBC. Ideia e apresentação de Patrícia Serrão e Raíssa Saraiva. Edição de Bia Arcoverde. Áudio em Brasília de Jaime Batista, e, no Rio, áudio e sonoplastia de Toni Godoy.
Pati: Até o próximo episódio!
Raíssa: Para mais informações, VideBula!
🎵 Vinheta de Encerramento 🎵
| Roteiro, entrevistas e apresentação | Patrícia Serrão e Raissa Saraiva |
| Coordenação de processos e supervisão | Beatriz Arcoverde |
| Identidade visual e design: | Caroline Ramos |
| Interpretação em Libras: | Equipe EBC |
| Implementação na Web: | Beatriz Arcoverde e Lincoln Araújo |
| Sonoplastia | Toni Godoy |
| Operação de Áudio | Jaime Batista (Brasília) |
