Quatro pacientes do Amazonas com doença degenerativa rara vão ter acesso a tratamento especial

Quatro pacientes do Amazonas com AME, Atrofia Muscular Espinhal, vão ter acesso ao único tratamento disponível no mundo para a doença, que é rara e degenerativa.

O governo amazonense informou que recebeu do Ministério da Saúde 16 frascos do medicamento Nusinersen ou Spinraza, avaliados em mais de dois milhões e oitocentos mil reais.

Entre os critérios de elegibilidade para ter acesso ao remédio, estão exames genéticos e clínicos que atestam o tipo 1 da AME: o mais comum, mais grave e que tem início precoce, pois costuma se manifestar até os 6 meses de idade.

Cada paciente vai receber quatro doses do Spiranza, que correspondem a um ano de tratamento da doença, que não tem cura.

Estudos com o medicamento mostram que ele interrompe a evolução da atrofia para casos mais graves. Mais de metade das crianças que fizeram o teste apresentaram progressos significativos no desenvolvimento.

A AME interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Com o tempo, os pacientes perdem o controle e força musculares, ficam incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem, o que pode levar à morte.

A doença possui ainda os tipos 2 e 3. Para informações sobre o tratamento nesses casos, o Ministério da Saúde disponibiliza o contato da Ouvidoria do SUS, o Sistema Único de Saúde. O telefone é o 136.