Últimas notícias Doenças Raras

Direitos Humanos dom, 26/02/2023 - 07:03 - Duração 1317:00

Histórias Raras #1🎙️Um cochilo apenas

Podcast original da Radioagência Nacional conta histórias de pessoas que vivem com condições de saúde incomuns, desde a dificuldade para o diagnóstico até a luta pelos direitos e políticas públicas voltadas à população "rara", que possui, muitas vezes, deficiências e necessidades invisíveis para a sociedade. Confira o primeiro episódio.

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Saúde qui, 02/02/2023 - 12:01 - Duração 151:00

Falta de remédios para doenças raras no SUS força judicialização

Instituto Vidas Raras explica que as doenças raras são crônicas e precisam de tratamento a longo prazo. A falta do medicamento, ou o seu uso sem a frequência correta, pode causar sérios problemas aos pacientes.

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Saúde seg, 09/05/2022 - 12:41 - Duração 3:08

Mães abrem mão do trabalho para cuidar de crianças com doenças raras

Mães abrem mão de trabalho e sonhos para cuidar de crianças com doenças raras. Quase a metade das mães com crianças com doenças raras, 46%, abandonaram o trabalho para serem cuidadoras de seus filhos.

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Geral sex, 04/03/2022 - 08:45 - Duração 1:37

Governo lança caderneta para pessoas com doenças raras

O documento vai unificar informações sobre a história do tratamento do paciente.

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Saúde ter, 31/08/2021 - 15:57 - Duração 1:34

SUS cria ações para diagnóstico de pacientes com doenças raras

Doenças raras são aquelas que acometem 65 pessoas a cada 100 mil. Existem, hoje, catalogadas, 8 mil doenças dessa natureza. A ideia é treinar os profissionais de saúde para que possam realizar o diagnóstico desses pacientes e fazer o encaminhamento correto.

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Saúde ter, 20/07/2021 - 13:43 - Duração 2:33

Projeto Laços dá apoio a pais de filhos com doenças raras

Projeto Laços conecta famílias com pais que já têm filhos com paralisia cerebral, síndromes e doenças raras, para que encontrem apoio e suporte emocional nesse período delicado.

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Saúde dom, 28/02/2021 - 15:59 - Duração 189:00

Dia Mundial das Doenças Raras marca importância do diagnóstico

De acordo com a Organização Mundial da Saúde, são consideradas raras as doenças que atingem no máximo até 65 a cada 100 mil pessoas. Estima-se que existem entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças raras. A busca por remédios e tratamento corretos são algumas das dificuldades enfrentadas por esses pacientes.

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