Descomplicando a esclerose múltipla: mitos e curiosidades da doença

VideBula 2 – Episódio 8: Descomplicando a Esclerose Múltipla

🎵 ABERTURA – vinheta do VideBula 🎵

Raíssa: Oi, gente! Bem-vindos a mais um episódio do VideBula. Eu sou a Raíssa Saraiva.

Pati: E eu sou a Patrícia Serrão. E esse é o podcast onde a gente fala de saúde, direitos e vida real — sem burocracia e com muita troca.

Raíssa: O tema de hoje já foi assunto do VideBula na primeira temporada, mas vocês sabem: a gente não perde a chance quando a pauta bate na nossa porta. Além do que, esse é um tema que me acompanha há mais de uma década.

Pati: Sim, vamos falar de Esclerose Múltipla. Mas dessa vez, além das pessoas que vivem essa realidade na pele, vamos conversar também com o neurologista e neuroimunologista Flávio Vieira, que vai esclarecer alguns mitos da doença que a gente escuta por aí.

Raíssa: Também vamos conversar com minha colega de diagnóstico, Valéria Costa, que descobriu a EM há dois anos.

Pati: Raíssa, antes da gente entrar no tema, conta um pouquinho pra gente da sua relação com a Esclerose Múltipla. Eu sei que você passou quase um ano investigando até chegar ao diagnóstico final, né?

Raíssa: Pois é, Pati. Eu sempre fui desastrada, caia e esbarrava nas coisas. Mas de repente, esses acidentes ficaram muito mais frequentes e mais sérios também. Comecei a ter problemas para caminhar. Eu procurei um neurologista e ele tinha certeza que era estresse… E não tinha nada a ver. Eu perdi muito tempo até achar um médico que realmente escutasse os sintomas que eu tava contando e interpretasse de maneira certa.

Pati: Cara, isso é muito frequente na vida das pessoas com doenças raras. Comigo também demorou pra caramba o diagnóstico. Por isso que as datas de conscientização e os espaços como o VideBula são tão importantes para ajudar que outras pessoas não passem pelo que você ou eu passamos, e que muita gente passa também.

Raíssa: É isso. E hoje, graças ao tratamento, eu estou bem, a doença tá controlada, uso bengala há um ano mais ou menos pra prevenir quedas, mas sigo aqui ativa, aprontando e com muita história pra contar.

Pati: E é exatamente isso que a gente quer: informação, acolhimento e esperança. Então, bora pro episódio!

🎵 Trilha de transição🎵

Raíssa: Vamos começar do básico, porque muita gente ainda confunde. Flávio: o que é, afinal, a esclerose múltipla?

Flávio: A esclerose múltipla é uma doença autoimune crônica que atinge o Sistema Nervoso Central, ou seja, o cérebro e a medula, e é basicamente como se você tivesse desencapando aqueles fios que transmitem a informação. Então, quando a doença acontece no nervo óptico, na parte do olho, a pessoa tem uma alteração visual. Quando a doença acontece na medula, ela pode ter uma alteração de força ou uma alteração de sensibilidade. Quando ela acontece no tronco encefálico, você pode ter paralisia do olhar, dor em face. Então, basicamente, a gente tem a nossa própria imunidade passando do sangue para o sistema nervoso e aí acaba atacando algumas estruturas.

Pati: Eu adoro essa analogia do fio desencapado. Acho muito fácil de entender. Mas e múltipla? Por quê?

Raíssa: O “múltipla” vem das múltiplas cicatrizes que a doença deixa no cérebro e na medula. Um dos significados da palavra esclerose, inclusive, é cicatriz. Quando a gente faz a ressonância magnética, que é um exame bem comum para acompanhar a evolução da doença, aparecem umas marquinhas brancas em alguns pontos, que são justamente pequenas cicatrizes de inflamação. E os sintomas vão variar dependendo de onde essas cicatrizes estão.

Pati: Quais são os principais sintomas que as pessoas precisam ficar de olho, Flávio?

Flávio: Perda de força de um lado do corpo ou alteração de sensibilidade de um lado do corpo. Nós temos o embaçamento da visão e a dor no olho, geralmente em um olho só. Nós temos também a dor na face, que nós chamamos de neuralgia do trigêmeo. A principal causa de neuralgia do trigêmeo em mulher jovem é esclerose múltipla. Tem a visão dupla, que é a paralisia do olhar, e tem as alterações de equilíbrio.

Raíssa: Eu acrescento ainda fadiga, sensação de formigamento ou choque, dor e alterações no sistema urinário, principalmente no controle da urina.

Pati: E uma coisa importante: os sintomas não são súbitos, como um AVC. Eles vão progredindo aos pouquinhos, ao longo dos dias e duram mais de 24 horas. São os chamados surtos. Se isso acontecer, principalmente em mulheres jovens entre 25 e 40 anos, é um sinal de alerta.

Raíssa: Exatamente. E outra confusão comum que eu mesma já respondi várias vezes: a esclerose múltipla não é a mesma coisa que a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a doença do Stephen Hawking. Qual é a diferença, Flávio?

Flávio: A esclerose lateral amiotrófica, geralmente, são pessoas mais idosas e aí você vai ter um predomínio de sintomas motores. Então, começa a perder a força, pode ter alterações na respiração, alterações para engolir, de uma forma muito progressiva. A esclerose múltipla, na sua grande maioria, ela funciona em surto e remissão. Ou seja, tem um sintoma, melhora. Pode ficar uma sequela ali. Depois tem outro sintoma, melhora. A ELA, não, a ELA, a esclerose lateral amiotrófica, ela é muito progressiva. É um perfil populacional diferente, são fatores de risco distintos e o mais importante é e que chega nesse caso que eu te falei, nós temos alguns tratamentos para esclerose lateral amiotrófica, mas nenhum deles é capaz de suplantar essa progressão muito rápida e muito grave da doença. Em muitos casos, a pessoa pode falecer em 1 ano, 1 ano e pouco. A esclerose múltipla, não. Quem tem acesso a boas terapias na forma remitente recorrente, que é a maioria dos casos, tem a mesma qualidade de vida e expectativa de vida de uma pessoa que não tem a doença.

🎵 Trilha de transição🎵

Pati: Raíssa, a gente sabe que o diagnóstico é um dos momentos mais difíceis. E a Valéria, nossa convidada de hoje, também teve uma experiência marcante.

Raíssa: A Valéria tem 53 anos e é de São Paulo. Ela foi diagnosticada há dois anos, depois de uma dor de cabeça muito forte. Só que a médica que atendia ela nessa época faltou à aula de humanização com o paciente. Como é que foi essa história, Valéria?

Valéria: A médica que me atendeu, que não vem ao caso a médica que foi, nem me lembro mais o nome dela, ela me deu o primeiro diagnóstico e falou que eu tinha esclerose múltipla e que eu não ia mais andar, que eu não ia mais falar, uma coisa assim terrível.

Pati: Nossa, que impacto! Imagina receber uma notícia dessas. Mas o bom é que a Valéria não aceitou essa sentença.

Raíssa: Não. Ela buscou outro médico, encontrou acolhimento, e hoje em dia tem uma vida totalmente normal. Ela vai pra academia quase todos os dias, trabalha, cuida da família. E recebe o tratamento pela farmácia de alto custo do SUS.

Patrícia: E olha só, a dor de cabeça que levou ela a fazer os exames nem tinha relação com a esclerose! Foi quase um “presente” que a ajudou a descobrir a doença antes mesmo dos sintomas.

Flávio: Faz toda a diferença na vida de um paciente receber um diagnóstico precoce de esclerose múltipla. As pessoas não podem se contentar às vezes com uma coisa muito simples: ‘ah, é ansiedade, vai pra casa’. Mas você tá vendo o sintoma, entendeu? Procure, insista, procure um bom neurologista.

Raíssa: Insistir. Essa é a palavra-chave.

Pati: A gente sabe que muitas vezes a pessoa é mandada de volta pra casa com um diagnóstico de “estresse” ou “ansiedade”, principalmente mulheres.

Raíssa: Infelizmente, sim. E não tem uma receita mágica para chegar ao diagnóstico correto. São vários exames e várias possibilidades. Às vezes a tomografia não mostra nada, mas a ressonância sim. E ainda existe, no caso da EM, a coleta de liquor, o líquido que banha a medula. Um exame mais invasivo, mas que ajuda na pesquisa das bandas oligoclonais para fechar a investigação. 

🎵 Trilha de transição🎵

Pati: Depois da descoberta, vem o tratamento. Como foi no seu caso, Raíssa?

Raíssa: Eu uso o mesmo remédio há 12 anos. Mas foi literalmente um processo. Na época, o medicamento não era oferecido na primeira linha do SUS e ele não podia ser minha primeira opção por lá. Então eu tive que entrar na justiça para conseguir pelo plano de saúde. E foi a aposta certa, porque funcionou super bem pra mim.

Pati: Mas hoje, ainda bem, as coisas mudaram. O Flávio explica que agora a medicina já adota o conceito de tratamento de alta eficácia desde o início.

Flávio: Hoje nós temos medicamentos de alta eficácia extremamente seguros, com posologias confortáveis, seja sendo feito a cada mês, seja sendo feito a cada 6 meses. Antigamente se adotava muito a terapia de escalonamento. Então, você começava aí numa ponte com o medicamento de baixa eficácia, se tivesse tivesse falhado, você ia para um medicamento de moderada eficácia, falhou de novo, vai para outro de moderada eficácia, depois você entra na alta eficácia. E aí a pergunta para responder isso é muito simples, né? Se fosse você tendo a doença, se fosse um parente seu, você iria gostar de expor ele à essa questão de surto?

Raíssa: Não, com certeza não. E ele tem razão, tá? A ideia hoje é “congelar” a doença o mais cedo possível. Os medicamentos de alta eficácia — como os anti-CD20, os imunossupressores e os que agem na barreira sangue-cérebro — têm índices muito bons de controle, e muitos deles são oferecidos pelo SUS e pelos planos de saúde.

Pati: E Valéria, que está há 22 meses no tratamento, também fala bem da experiência.

Valéria: Eu tenho uma vida normal, uma vida totalmente normal. Eu não penso no assunto, eu faço academia praticamente todos os dias.

Raíssa: Ela diz que não sente quase nada da esclerose. Só cansaço — que ela nem sabe se é da esclerose mesmo ou da menopausa (risos).

Pati: (Risos) Essa é boa! E o tratamento de alta eficácia também é mais seguro do que as pessoas imaginam. Acabou aquele mito de que “remédio forte” é remédio perigoso.

Flávio: Os medicamentos de alta eficácia, eles vão configurar não só uma eficácia maior do que o de baixa, mas também mais segurança e menos efeito colateral, que era um mito que as pessoas tinham. ‘Ah, esse remédio é muito forte.’ Hoje não existe isso.

Raíssa: E sobre o transplante de células-tronco, que às vezes aparece como uma “cura milagrosa”? O Dr. Flávio deixa claro: não é cura, tem muito risco, e hoje, com os medicamentos modernos, o risco-benefício desse procedimento não compensa para a grande maioria dos casos.

🎵 Trilha de transição🎵

Pati: Raíssa, uma dúvida que muitas mulheres têm: quem convive com a esclerose múltipla pode engravidar? Dá pra amamentar? 

Raíssa: A resposta é sim. E o Dr. Flávio deixa isso muito claro.

Flávio: Quem tem esclerose múltipla pode infartar, pode ter AVC, pode ter acidente de carro, pode ter uma dor de cabeça, pode ter uma gravidez, pode ter tudo que uma pessoa que não tem a esclerose múltipla tem. A gestação por si só é um fator protetor na esclerose múltipla. Então, o primeiro trimestre protege um pouco, o segundo trimestre protege mais um pouco e o terceiro protege mais ainda. Então, nós temos a proteção, que a gestação garante. Hoje nós podemos manter alguns medicamentos durante a gestação ou mesmo ficar sem medicamento durante a gestação.

Pati: E o ponto de atenção é o puerpério, né?

Raíssa: Exatamente. O puerpério, o pós-parto, é um momento de maior risco de surto, então é importante retomar o tratamento e conversar com o neurologista sobre amamentação. Mas não é uma contraindicação formal. E não, a doença não é hereditária. Existe um aumento discreto na chance se os dois pais ou irmãos gêmeos têm a doença, mas a maior chance é que o bebê não tenha esclerose múltipla também.

Pati: E outra fake news que a gente precisa combater: a relação com o vírus Epstein-Barr. Teve uma artista poderosa que falou que fez um tratamento contra o vírus também pra não desenvolver esclerose múltipla.

Raíssa: É, a gente precisa ter cuidado com essas informações. Mas pra tirar a dúvida, Flávio: o Epstein-Barr provoca ou não provoca esclerose múltipla?

Flávio: 100% dos pacientes que têm esclerose múltipla já tiveram contato em algum momento com o Epstein-Barr. Isso significa que todo mundo que teve contato com o Epstein-Barr vai ter esclerose múltipla? Claro que não, até porque, no Ocidente, a grande maioria das pessoas se não teve, vai ter contato em algum momento com o Epstein-Barr. E não existe uma cura para esse contato com o Epstein-Barr, porque uma vez que você tem contato e pode desenvolver ou não a mononucleose, a doença do beijo que tá associada ao Epstein-Barr, você cria uma imunidade para aquilo e esse é o contato que nós chamamos. Então, ele é sim, talvez, um pilar fundamental no desenvolvimento, mas nós temos que entender que 80% a 90% das pessoas vão ter o contato e a esclerose múltipla é considerada uma doença rara, é uma incidência muito baixa.

Pati: Ou seja: o vírus é um fator de risco, mas não é causa direta, e a doença não é contagiosa. Ponto final.

🎵 Trilha de transição🎵

Raíssa: Tá, você recebeu o diagnóstico e agora? Bom, pra mim, depois do choque veio a vontade de falar. E muito. A Valéria foi mais contida. Inclusive, tem gente que só vai saber que ela tem EM agora, depois do nosso episódio.

Valéria: Absorver aquilo primeiro: não entrar em pânico. Essa é a grande verdade. Depois você vai separando com quem você quer conversar. E dentro da sua espiritualidade, da sua religiosidade, seja ela qual for, que a gente sempre tem que respeitar o que as pessoas acreditam, eu, como cristã, eu pedi a Deus sabedoria, só o que eu peço todos os dias, sabedoria para lidar com o problema.

Pati: E Flávio fecha com chave de ouro:

Flávio: Obviamente, todo mundo fica muito triste, muito impactado. Eu falo assim: "olha só, ninguém gosta de ter nenhuma doença, mas dentro da neurologia, você encontrou uma das doenças que mais tem controle, principalmente diagnosticando precocemente e tratando de forma eficaz."

Raíssa: É isso, gente. A esclerose múltipla é uma doença crônica, sem cura ainda, mas com controle excelente. Dá pra trabalhar, estudar, ter filho, dá pra rir, dançar, fazer academia. Dá até pra apresentar podcast. Dá pra viver.

Pati: E se você está passando por algo parecido agora, procure um neurologista, insista no diagnóstico, e lembre-se: você não está sozinho. Tem toda uma comunidade, tem tratamento, tem vida do outro lado. O diagnóstico é só o início.

🎵 Encerramento🎵

🎵 Trilha de fundo 🎵

Raíssa: E aí, gostou do episódio? Então compartilha com quem precisa ouvir isso e começa a seguir o VideBula nas plataformas de áudio.

Pati: Aproveitem e mandem sugestões, elogios, críticas e tudo mais para videbula@ebc.com.br.

Raíssa: O VideBula é uma produção original da Radioagência Nacional, serviço público de mídia da Empresa Brasil de Comunicação.

Pati: Concepção e apresentação de Patrícia Serrão e Raíssa Saraiva.

Raíssa: Edição de Bia Arcoverde. Em Brasília, áudio de Jaime Batista.

Pati: No Rio de Janeiro, áudio e sonoplastia de Toni Godoy.

Raíssa: Para mais informações, VideBula!

Pati: Até o próximo episódio, tchau!

🎵Vinheta de encerramento🎵   

Em breve

Roteiro, entrevistas e apresentação	Patrícia Serrão e Raíssa Saraiva
Coordenação de processos e supervisão	Beatriz Arcoverde
Identidade visual e design:	Caroline Ramos
Interpretação em Libras:	Equipe EBC
Implementação na Web:	Beatriz Arcoverde e Lincoln Araújo
Sonoplastia	Toni Godoy
Operação de Áudio	Jaime Batista (Brasília)