Epilepsia atinge 65 milhões de pessoas no mundo, segundo a LBE
Confusão mental, crise convulsiva e mal-estar são sintomas experienciados pela estudante Sabrina Leonarda Fideles Chaves, de 29 anos, antes de ser diagnosticada com epilepsia. Sabrina tinha 27 anos de idade quando teve a primeira crise. Ela esperou dois meses pelo diagnóstico, e descobriu que tem epilepsia de difícil controle. Sabrina disse que aceitou o diagnóstico ao ver alterações do eletroencefalograma (EEG), exame que registra a atividade elétrica do cérebro. Na época, a família teve certa dificuldade para aceitar o diagnóstico.
“Fui para a emergência de um hospital psiquiátrico, quando diagnosticada com ansiedade e iniciei a medicação, mas continuei tendo crises, inicialmente apenas de ausência. Passei mal e fui ao pronto atendimento várias vezes, sem diagnóstico preciso pelo SUS. Meu diagnóstico foi feito por um neurologista, na rede particular. Tenho acompanhamento apenas com neurologista, mas já fui orientada a procurar um psiquiatra e fazer psicoterapia. Ainda não faço pela falta de acessibilidade pelo SUS e falta de recursos financeiros. Atualmente, continuo tendo crises epilépticas, os medicamentos só aumentam", diz.
Ela revela que, mesmo com o tratamento, enfrenta diversos problemas por conta da condição: “Infelizmente, tive que pedir demissão do meu trabalho na época em que eu não sabia que não tinha epilepsia. Não consegui mais arranjar emprego. Continuo estudando, porém, são inúmeros os obstáculos que enfrento”, lamenta Sabrina.
>>Ato conscientiza população de Brasília sobre a epilepsia
A epilepsia é uma doença neurológica muito comum, caracterizada por descargas elétricas excessivas que ocorrem no cérebro e pode ser desencadeada por diversas causas, como tumores, genética, lesões ou traumas no cérebro. O tratamento pode envolver profissionais de diferentes áreas, como psicólogo, neurologista, terapeuta ocupacional entre outros. De acordo com a Liga Brasileira de Epilepsia (LBE), aproximadamente 65 milhões de pessoas têm a condição no mundo. Mudanças bruscas de temperatura, uso de bebidas alcoólicas, drogas, e febres podem desencadear crises em pessoas epiléticas, causando dificuldade na vida de quem tem a doença.
Apesar das dificuldades, a epilepsia é uma doença altamente tratável, e os pacientes podem ter uma boa qualidade de vida, se tiverem acesso ao tratamento adequado às suas necessidades. Erick Medeiros Cruz, de 27 anos, é geógrafo e professor de forró. Ainda na infância, aos 7 anos de idade, teve a primeira crise convulsiva, porém o episódio não foi investigado à época como epilepsia. Erick só foi diagnosticado aos 25 anos, depois de ter uma crise generalizada, desencadeada por gatilhos luminosos, com luzes repetitivas.
“Passei por diversos neurologistas e clínicos, tentei até a psiquiatria. Fui receber o diagnóstico com um mês após a 1ª crise generalizada. Desde então, tenho crises de ausência e algumas crises focais”, relata.
Como o tratamento da doença depende muito das necessidades de cada pessoa, é bem comum os pacientes enfrentarem dificuldades no começo do tratamento, lidando com efeitos colaterais indesejados. Felizmente esse não foi o caso do Erick. Com o resultado positivo, o geógrafo tem o apoio da mãe e continua com o mesmo tratamento do início do diagnóstico.
“Minha neurologista acertou o esquema de remédios de primeira. Não tive efeitos. Minha rotina agitada foi levada em consideração, além do fato de eu viver com outras comorbidades que tiveram que ser analisadas. A escolha do medicamento foi pensada para não interagir com meus outros tratamentos”, disse.
Acomodações no ambiente de trabalho podem ser necessárias para pessoas com epilepsia. Como também é professor de forró, Erick precisa tomar cuidado com a iluminação dos ambientes em que dá aulas, por conta da sua fotossensibilidade. “Geralmente tenho cuidado com lâmpadas de led incidentes. Como trabalho com arte e cultura na dança, alguns ambientes não são adequados para a minha fotossensibilidade, então tenho o cuidado de andar com óculos escuros para minha proteção individual, caso necessário”, relata.
Médica neurologista e secretária-geral da Liga Brasileira de Epilepsia, Taissa Ferrari Marinho, explica a importância da conscientização sobre a condição. “A epilepsia é uma doença neurológica muito comum, que afeta milhões de pessoas no mundo, mas a falta de conhecimento sobre suas características, como os sintomas das crises, as causas, os tratamentos, leva a um preconceito contra as pessoas que convivem com a doença”, explica a médica.
“Ainda precisamos avançar em vários aspectos com relação à conscientização da epilepsia. Precisamos de mais educação básica, desde ensinar como são os primeiros socorros de uma pessoa tendo uma convulsão, até a realização de políticas públicas para o auxílio desses pacientes. Necessitamos também, de mais incentivo a pesquisas sobre o tema, o que pode levar ao desenvolvimento de novos tratamentos para a doença”, conclui a neurologista.
Para a neurologista infantil e presidente da Liga Brasileira de Epilepsia, Letícia Pereira de Brito Sampaio, o acesso à informação é fundamental para o bem-estar dos pacientes.
“Ter um plano claro para lidar com crises, incluindo a comunicação com amigos e familiares sobre como ajudar durante um episódio. Consultas regulares com um neurologista para monitorar a condição e ajustar o tratamento conforme necessário. Falar abertamente sobre a epilepsia pode ajudar a desmistificar a condição e reduzir o estigma. Adaptar atividades diárias para garantir segurança, como evitar dirigir ou operar máquinas pesadas se houver risco de crises”, explica.
A neurologista também aponta outras acomodações que pessoas com essa condição podem precisar: “Na escola e no trabalho, é importante garantir um ambiente seguro e acessível. Professores e funcionários devem ser treinados para reconhecer e responder a convulsões. Perto do indivíduo que possa vir a ter uma crise epiléptica, remover objetos perigosos, criando uma área segura. Flexibilidade em prazos de entrega e exames, considerando possíveis ausências devido a crises. Ter um plano claro para lidar com convulsões, incluindo quem contatar e como agir", destaca.
"No trabalho, é importante permitir horários flexíveis ou pausas para lidar com fadiga ou efeitos colaterais de medicamentos. Informar e treinar colegas sobre como ajudar em caso de uma convulsão e modificar tarefas que possam ser perigosas durante uma crise ou que exijam atenção constante" completa.
A Associação Brasileira de Epilepsia e a Liga Brasileira de Epilepsia criaram o Protocolo CALMA, com orientações que auxiliam os primeiros socorros em caso de crises convulsivas. São elas:
- Coloque a pessoa de lado, com a cabeça elevada, para que ela não se sufoque com a saliva;
- Apoie a cabeça da pessoa para proteção em algo macio;
- Localize objetos que possam machucar a pessoa e afaste-os;
- Monitore o tempo. Caso a crise dure mais que 5 minutos ou aconteça outra logo após a primeira, ligue para o Samu (192);
- Acompanhe a pessoa até ela acordar. Em caso de ferimentos ou se for a primeira crise, ligue para o Samu (192).
*Estagiária sob a coordenação de Carolina Pimentel
