A partir deste domingo (26), a Radioagência Nacional veicula o especial Histórias Raras, podcast que narra a descoberta, o convívio e a luta por visibilidade de pessoas com doenças raras. Um cochilo apenas é o primeiro episódio da série, e narra histórias de pessoas em busca do diagnóstico correto.
Gente que enfrenta sintomas persistentes, sem causa aparente ou sem relação entre eles, e que podem ocultar uma doença rara. Esse foi o caso de Anna Braga, que descobriu, mais de uma década depois dos sintomas, o motivo para o sono excessivo que sentia: narcolepsia.
“Eu comecei a dormir, de repente comecei a dormir em momentos inadequados, né? E caía, do nada.”
Ana foi aposentada à revelia após o diagnóstico, e se tornou pioneira na luta por pessoas que, como ela, sofrem com o preconceito mesmo após a identificação da doença. Ela é responsável pela criação da Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática.
Já Adriana Santiago sabe bem o que é sofrer com o descaso e a falta de diagnóstico correto. A filha dela, quando tinha apenas 5 anos, vivia fraca e era levada constantemente ao hospital. Lá, diziam que era manha ou virose, mesmo com a filha apática e perdendo peso. Não fosse a persistência de Adriana, Letícia Santiago não estaria em 2023 com 20 anos, estudando medicina e levando uma vida típica de universitária.
A jovem tem Doença de Addison, que é rara e que costuma se manifestar na fase adulta. Letícia não consegue produzir cortisol - mais conhecido como hormônio do estresse -, e precisa tomar um complemento diário de hidrocortisona para evitar crises que podem ser fatais.
"O único lugar que está fabricando é o Hospital das Clínicas em São Paulo. Inicialmente era só para os pacientes deles. Depois eles abriram para mais gente [pessoas com Doença de Addison], mas eles não têm condições de absorver o Brasil inteiro. E pasmem, essa medicação é muito barata", explica a mãe.
Ouça e baixe o episódio completo no player do topo da página.
Confira todos os episódios publicados:
- Um cochilo apenas conta a luta pelo diagnóstico correto de uma doença rara;
- Vale o custo relata os desafios diários de pessoas com doenças raras;
- Até o Dia é Raro narra luta por visibilidade e políticas públicas das entrevistadas.
A série também tem uma versão com Libras e legendas no YouTube:
- Um cochilo apenas;
- Vale o custo;
- Até o Dia é Raro.
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Sobre o podcast
Podcast que faz uma jornada por histórias de descoberta, desafios diários e luta por visibilidade e políticas públicas para pessoas que convivem com doenças raras.
Sinopses dos episódios
Episódio 1: Um cochilo apenas
No primeiro episódio desta série, ouça histórias em busca de um diagnóstico correto por doenças nada comuns.
Episódio 2: Vale o custo
No segundo episódio, é hora de conhecer um pouco mais sobre os desafios cotidianos de pessoas que não se resumem ao nome de suas doenças.
Episódio 3: Até o Dia é Raro (Doenças Raras)
No último episódio da série, as histórias se encontram na luta por políticas públicas para pessoas com doenças raras.
Como tocar nas rádios
Histórias Raras é um podcast de três episódios, que também pode ser cortado e tocado nas rádios por partes:
1. Um cochilo apenas
Abre: o início da jornada começa pelo diagnóstico;
Parte 1: Conheça Ana Braga. Ela tem narcolepsia e foi aposentada à revelia. O caminho poderia ter sido outro;
Parte 2: Adriana Santiago descobriu que a filha de 5 anos tinha Doença de Addison. Os médicos teimavam que não. A "neurose" da mãe salvou Letícia, que hoje tem 20 anos e cursa medicina;
Créditos: Informações úteis e dados de quem contribuiu com o podcast.
2. Vale o custo
Abre: o convívio com a doença é só uma parte. A história é feita de resistência diária ao desconhecimento e preconceito;
Parte 1: Quanto custa ser rara? O desfecho na história de Letícia Santiago. E conheça Kaliny Trevezani, médica pediatra e paciente. Ela descobriu que tem Síndrome de Ehrlers-Danlos após se consultar em várias especialidades. Sua busca a transformou em uma profissional especializada no tema e mais empática com os seus pacientes;
Parte 2: Joseli Tavares teve poliomielite na infância e desenvolveu, quando adulta, a síndrome pós-pólio. Desde 2016, quando passou a usar cadeiras de rodas, enfrenta novos desafios como rampas e o preconceito;
Parte 3: Ana, Adriana e Joseli vão a uma lanchonete juntas. E pedir um lanche nunca foi tão difícil. Alí, tiveram uma epifânia sobre o que é a luta por visibilidade das pessoas com doenças raras invisíveis.
C. Até o Dia é Raro
Abre: Apresentação do último episódio.
Parte: os apresentadores Leyberson Pedrosa e Patrícia Serrão destacam as informações oficiais sobre políticas públicas após conversas com o Ministério da Saúde e dos Direitos Humano;shora de falar sobre políticas públicas para pessoas com doenças raras;
Parte 2: A gente mostra um pouco mais sobre o protagonismo institucional de Ana, Adriana, Letícia e Joseli;
Parte 3: Ana Braga revela mais uma característica de sua vida. E contamos sobre os bastidores da produção, algumas decisões internas e a experiência de uma jornalista rara no meio do Rio de Janeiro.
Apoio a raros
Se você tem sintomas que são persistentes, sem causa aparente ou sem relação entre eles, procure uma clínica da família e peça encaminhamento a um especialista para verificar a possibilidade de uma doença. Em caso de qualquer suspeita, nunca se automedique ou tire conclusões precipitadas. O Instituto Vidas Raras disponibiliza o telefone 0800 006 7868 para ajudar com orientações e busca de grupos e apoio.
Créditos
Histórias raras é apresentada por Patrícia Serrão, responsável pela concepção de pauta, produção e entrevistas. O podcast é escrito e dirigido por Leyberson Pedrosa, responsável pela ideia do formato e que também participa da narração. A sonoplastia, montagem e identidade sonora é de José Maria Machado, o Pardal.
Coordenação e edição de Sumaia Villela. Beatriz Arcoverde assina a edição do terceiro episódio. Colaboração na produção de Simone Magalhães. Operação de áudio de Tony Godoy e Rafael Thomaz. No youtube, os três episódios possuem interpretação em Libras xcom a interpretação da tradutora, Neide Lins, e assistência de produção de Leandro Rolim.
Edição: Sumaia Villela
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