Desde domingo (26), A Radioagência Nacional veicula o especial Histórias Raras, podcast que narra a descoberta, o convívio e a luta por visibilidade de pessoas com doenças raras. No segundo episódio da série, Vale o custo, é hora de conhecer mais sobre os desafios cotidianos de pessoas que não se resumem ao nome de suas enfermidades.
Voltamos a nos encontrar com Letícia Santiago e sua mãe, Adriana, e acompanhar como, a partir de uma experiência desagradável de Letícia com colegas da faculdade de medicina, teve início uma luta por ampla informação e acolhimento de pessoas com doenças raras.
Mais ainda, levou a jovem a conhecer alguém que provou a necessidade de os raros falarem publicamente sobre sua condição e mostrarem para sociedade que eles existem e precisam ser considerados:
"Você tem que dizer que você está lá, que você é raro. Você tem que falar sobre a sua doença. As pessoas precisam saber sobre isso. Porque não basta você estar vivendo a sua vida, como é [uma doença] invisível. Todo mundo vai pensar que é só mais uma pessoa".
Da estudante de medicina, a história passa a uma médica que, apesar da profissão, não teve facilidade para descobrir o que ela tinha. Kaliny Trevezani passou por 17 consultórios até conseguir seu diagnóstico: síndrome de Ehlers-Danlos. Essa doença tem sintomas tão variados que torna a sua identificação um complexo quebra-cabeças, como ela mesma explica.
"você primeiro tem dor, cansaço, taquicardia, depressão, ansiedade, que é o que geralmente leva ao tratamento por psiquiatra. Mas a gente tem o sistema gastrointestinal acometido, tem problemas de pele, problemas oculares, o que acaba levando a diversas especialidades que não se conversam. São sintomas demais, que não casam com nada. O diagnóstico é difícil".
O cuidado com o outro vai da medicina para a assistência social com Joseli Tavares, ou Jô. Ela possui uma síndrome que é consequência da poliomielite. A doença ainda existia no Brasil quando Jô era criança, e a vacinação no país não estava tão avançada. E, com a atual baixa cobertura vacinal, a pólio pode voltar a aparecer por aqui.
Jô se locomove com a ajuda de uma cadeira de rodas. Além das adaptações que precisou fazer na rotina, ela também precisou lidar com o preconceito:
"Até hoje as pessoas pensam que meus filhos são adotados, que não saiu da minha barriga. Eu lembro deles quando bebês, as pessoas olhavam para as pernas deles no carrinho, para ver se também eram crianças com deficiência".
Ouça e baixe o episódio completo no player do topo da página.
Serão publicados três episódios até 28 de fevereiro, quando se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras. Ouça aqui:
- Um cochilo apenas conta a luta pelo diagnóstico correto de uma doença rara.
- Vale o custo relata os desafios diários de pessoas com doenças raras;
- Até o Dia é Raro narra luta por visibilidade e políticas públicas das entrevistadas.
A série também tem uma versão com Libras e legendas no YouTube:
- Um cochilo apenas;
- Vale o custo;
- Até o Dia é Raro.
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Sobre o podcast
Podcast que faz uma jornada por histórias de descoberta, desafios diários e luta por visibilidade e políticas públicas para pessoas que convivem com doenças raras.
Sinopses dos episódios
Episódio 1: Um cochilo apenas
No primeiro episódio desta série, ouça histórias em busca de um diagnóstico correto por doenças nada comuns.
Episódio 2: Vale o custo
No segundo episódio, é hora de conhecer um pouco mais sobre os desafios cotidianos de pessoas que não se resumem ao nome de suas doenças.
Episódio 3: Até o Dia é Raro (Doenças Raras)
No último episódio da série, as histórias se encontram na luta por políticas públicas para pessoas com doenças raras.
Como tocar nas rádios
Histórias Raras é um podcast de três episódios, que também pode ser cortado e tocado nas rádios por partes:
1. Um cochilo apenas
Abre: o início da jornada começa pelo diagnóstico;
Parte 1: Conheça Ana Braga. Ela tem narcolepsia e foi aposentada à revelia. O caminho poderia ter sido outro;
Parte 2: Adriana Santiago descobriu que a filha de 5 anos tinha Doença de Addison. Os médicos teimavam que não. A "neurose" da mãe salvou Letícia, que hoje tem 20 anos e cursa medicina;
Créditos: Informações úteis e dados de quem contribuiu com o podcast.
2. Vale o custo
Abre: o convívio com a doença é só uma parte. A história é feita de resistência diária ao desconhecimento e preconceito;
Parte 1: Quanto custa ser rara? O desfecho na história de Letícia Santiago. E conheça Kaliny Trevezani, médica pediatra e paciente. Ela descobriu que tem Síndrome de Ehrlers-Danlos após se consultar em várias especialidades. Sua busca a transformou em uma profissional especializada no tema e mais empática com os seus pacientes;
Parte 2: Joseli Tavares teve poliomielite na infância e desenvolveu, quando adulta, a síndrome pós-pólio. Desde 2016, quando passou a usar cadeiras de rodas, enfrenta novos desafios como rampas e o preconceito;
Parte 3: Ana, Adriana e Joseli vão a uma lanchonete juntas. E pedir um lanche nunca foi tão difícil. Alí, tiveram uma epifânia sobre o que é a luta por visibilidade das pessoas com doenças raras invisíveis.
C. Até o Dia é Raro
Abre: Apresentação do último episódio.
Parte: os apresentadores Leyberson Pedrosa e Patrícia Serrão destacam as informações oficiais sobre políticas públicas após conversas com o Ministério da Saúde e dos Direitos Humano;shora de falar sobre políticas públicas para pessoas com doenças raras;
Parte 2: A gente mostra um pouco mais sobre o protagonismo institucional de Ana, Adriana, Letícia e Joseli;
Parte 3: Ana Braga revela mais uma característica de sua vida. E contamos sobre os bastidores da produção, algumas decisões internas e a experiência de uma jornalista rara no meio do Rio de Janeiro.
Apoio a raros
Se você tem sintomas que são persistentes, sem causa aparente ou sem relação entre eles, procure uma clínica da família e peça encaminhamento a um especialista para verificar a possibilidade de uma doença. Em caso de qualquer suspeita, nunca se automedique ou tire conclusões precipitadas. O Instituto Vidas Raras disponibiliza o telefone 0800 006 7868 para ajudar com orientações e busca de grupos e apoio.
Créditos
Histórias raras é apresentada por Patrícia Serrão, responsável pela concepção de pauta, produção e entrevistas. O podcast é escrito e dirigido por Leyberson Pedrosa, responsável pela ideia do formato e que também participa da narração. A sonoplastia, montagem e identidade sonora é de José Maria Machado, o Pardal.
Coordenação e edição de Sumaia Villela. Beatriz Arcoverde assina a edição do terceiro episódio. Colaboração na produção de Simone Magalhães. Operação de áudio de Tony Godoy e Rafael Thomaz. No youtube, os três episódios possuem interpretação em Libras xcom a interpretação da tradutora, Neide Lins, e assistência de produção de Leandro Rolim.
