Histórias Raras #2 🎙️Vale o custo

Episódio 2: convivendo com enfermidades incomuns

Publicado em 27/02/2023 - 06:18 Por Leyberson Pedrosa e Patrícia Serrão - Brasília e Rio de Janeiro

Banner do Episódio 2 de podcast feito em ocasião do Dia das Doenças Raras

Desde domingo (26), A Radioagência Nacional veicula o especial Histórias Raras, podcast que narra a descoberta, o convívio e a luta por visibilidade de pessoas com doenças raras. No segundo episódio da série, Vale o custo, é hora de conhecer mais sobre os desafios cotidianos de pessoas que não se resumem ao nome de suas enfermidades. 

Voltamos a nos encontrar com Letícia Santiago e sua mãe, Adriana, e acompanhar como, a partir de uma experiência desagradável de Letícia com colegas da faculdade de medicina, teve início uma luta por ampla informação e acolhimento de pessoas com doenças raras.

Mais ainda, levou a jovem a conhecer alguém que provou a necessidade de os raros falarem publicamente sobre sua condição e mostrarem para sociedade que eles existem e precisam ser considerados:

 "Você tem que dizer que você está lá, que você é raro. Você tem que falar sobre a sua doença. As pessoas precisam saber sobre isso. Porque não basta você estar vivendo a sua vida, como é [uma doença] invisível. Todo mundo vai pensar que é só mais uma pessoa". 

Da estudante de medicina, a história passa a uma médica que, apesar da profissão, não teve facilidade para descobrir o que ela tinha. Kaliny Trevezani passou por 17 consultórios até conseguir seu diagnóstico: síndrome de Ehlers-Danlos. Essa doença tem sintomas tão variados que torna a sua identificação um complexo quebra-cabeças, como ela mesma explica. 

 "você primeiro tem dor, cansaço, taquicardia, depressão, ansiedade, que é o que geralmente leva ao tratamento por psiquiatra. Mas a gente tem o sistema gastrointestinal acometido, tem problemas de pele, problemas oculares, o que acaba levando a diversas especialidades que não se conversam. São sintomas demais, que não casam com nada. O diagnóstico é difícil". 

O cuidado com o outro vai da medicina para a assistência social com Joseli Tavares, ou Jô. Ela possui uma síndrome que é consequência da poliomielite. A doença ainda existia no Brasil quando Jô era criança, e a vacinação no país não estava tão avançada. E, com a atual baixa cobertura vacinal, a pólio pode voltar a aparecer por aqui.

Jô se locomove com a ajuda de uma cadeira de rodas. Além das adaptações que precisou fazer na rotina, ela também precisou lidar com o preconceito:

 "Até hoje as pessoas pensam que meus filhos são adotados, que não saiu da minha barriga. Eu lembro deles quando bebês, as pessoas olhavam para as pernas deles no carrinho, para ver se também eram crianças com deficiência". 

Ouça e baixe o episódio completo no player do topo da página.

 

Serão publicados três episódios até 28 de fevereiro, quando se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras. Ouça aqui:

  1. Um cochilo apenas conta a luta pelo diagnóstico correto de uma doença rara.
  2. Vale o custo relata os desafios diários de pessoas com doenças raras;
  3. Até o Dia é Raro narra luta por visibilidade e políticas públicas das entrevistadas

 

A série também tem uma versão com Libras e legendas no YouTube:

  1. Um cochilo apenas;
  2. Vale o custo;
  3. Até o Dia é Raro

 

Especial Histórias Raras

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Créditos

 

Edição: Sumaia Villela

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