Histórias Raras #3🎙️Até o dia é raro

Episódio final da 1ª temporada: a busca por políticas públicas

Publicado em 28/02/2023 - 06:28 Por Leyberson Pedrosa e Patrícia Serrão - Brasília e Rio de Janeiro

Banner do Episódio 2 de podcast feito em ocasião do Dia das Doenças RarasDesde domingo (26) a Radioagência Nacional veicula o especial Histórias Raras, podcast que narra a descoberta, o convívio e a luta por visibilidade de pessoas com doenças raras. No terceiro e último episódio, Até o Dia é Raro, é hora de dar mais visibilidade à luta por direitos e políticas públicas para pessoas com doenças raras.

A diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras, Roseli Cizotti, é uma das responsáveis por manter viva a pauta das doenças raras na agenda pública. Ela não tem doença rara, mas está diretamente relacionada ao mundo raro. Aos 10 anos de idade, Roseli acompanhou a batalha da irmã para cuidar do filho recém-nascido e diagnosticado com mucopolissacaridose, doença de condição genética que afeta a produção de enzinas. 

"Eu fui crescendo, me formei em relações públicas, e decidi que ia ser alguém que pudesse aliviar a dor de outras filhas que passassem pela dor que eu passei, porque o Niltinho [sobrinho dela] veio a falecer aos 6 aninhos". 

O conhecimento de Roseli à frente da organização ajudou a descobrir que o marido dela também tinha uma doença rara, a síndrome de Tourette, que gera tiques motores ou vocais de forma frequente e involuntária na pessoa. 

"Havia 20 anos que ele tinha o diagnóstico errado e tomava a medicação errada, por isso ele não melhorava, só piorava. Hoje a gente tem o diagnóstico de síndrome de Tourette pro meu esposo e, pra minha surpresa, o meu menininho de 9 anos também tem, mas ainda não manifestou sintomas. Então, de repente, eu, que só era uma tia de raro, também sou mãe e esposa". 

O terceiro episódio também ouve a ministra da Saúde, Nísia Trindade, e a secretária nacional de Pessoas com Deficiência do Ministério dos Direitos Humanos, Anna Paula Feminella, que falam sobre os planos para a área dentro do novo governo.

Colar de girassol 

Para finalizar, podcast conta também um pouco dos bastidores da produção e fala como o uso de um símbolo de doenças ocultas, o colar de girassol, pode contribuir para a melhoria na qualidade de vida de pessoas.

A jornalista da EBC e uma das criadoras da série, Patrícia Serrão, conta a experiência de circular nas ruas do Rio de Janeiro com o acessório no pescoço. Sim, ela também é rara: tem a síndrome de Ehrlers-Danlos.  

 "Meus músculos são mais frouxos, eu tenho mais dificuldade, mais dor também, mas se você olha pra mim, eu sou uma mulher absolutamente sem sinais visíveis de deficiência. Então, eu tenho usado o colar de girassol pra que as pessoas vejam que sim, eu possuo uma deficiência, e tenho direito de pessoas com deficiência".


Ouça e baixe o episódio completo no player do topo da página.

Confira todos os episódios publicados:

  1. Um cochilo apenas conta a luta pelo diagnóstico correto de uma doença rara.
  2. Vale o custo relata os desafios diários de pessoas com doenças raras;
  3. Até o Dia é Raro narra luta por visibilidade e políticas públicas das entrevistadas. 

 

A série também tem uma versão com Libras e legendas no YouTube:

  1. Um cochilo apenas;
  2. Vale o custo;
  3. Até o Dia é Raro

Dia das Doenças Raras: uma questão de saúde e direitos

Desde 2008, a Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) estabeleceu o dia 29 de fevereiro como o Dia Mundial das Doenças Raras. A partir de 2018, a data ganhou a adesão de 90 países. Nos anos não bissextos, a data é celebrada no dia 28 de fevereiro.

Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as diretrizes específicas para o Sistema Único de Saúde (SUS).

Em março de 2022, a pasta chegou a publicar uma linha de cuidado de atenção às pessoas com doenças raras para orientar os gestores sobre o modelo de atenção à saúde dentro do SUS.

Contudo, o sistema não tem um registro específico da quantidade de pacientes com doenças raras. De acordo com a assessoria do órgão, "o que há são sistemas de informação que registram os procedimentos realizados pelos pacientes atendidos".

Agora, em 2023, quem assume o Ministério da Saúde é a cientista Nísia Trindade, após presidir a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) por seis anos. Nísia defende maior estímulo à pesquisa e a produção nacional de medicamentos para pessoas com doenças raras. 

"A pesquisa nessa área é fundamental exatamente por [...]atingir um número menor de pessoas. Às vezes, a indústria farmacêutica tem medicamentos muitos apropriados, mas com preços que não são acessíveis, e que também precisam passar por toda a análise tanto da Anvisa quanto da incorporação pelo SUS".

Nísia ressalta, no entanto, que a política pública não deve se resumir a esses dois pontos. No novo organograma da pasta, há a previsão de uma coordenação própria, que ainda não foi ocupada. 

"Não é só uma questão de medicamento, é uma atenção integral, e essa coordenação terá esse papel. Mas temos pouco tempo de governo, todas as equipes em todos os ministérios estão em processo de constituição. Então o fato de não ter uma pessoa nomeada não significa pouca atenção".

Outra pasta responsável pela articulação e execução de políticas públicas é o Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania (MDH). Dentro dela, a Secretaria de Pessoas com Deficiência é a responsável por coordenar o Comitê Interministerial de Doenças Raras.

Quem está à frente disso é Anna Paula Feminella, que assumiu a pasta recentemente. De acordo com a nova secretaria, o seu gabinete é responsável pela articulação e promoção da visibilidade dos direitos das pessoas com doenças raras. "E, nesse sentido, [há] o trabalho para sensibilizar e conscientizar a sociedade sobre a importância de proteger os direitos humanos das pessoas com doenças raras, e também promovendo protagonismo na sociedade". 

Confira entrevista exclusiva com a secretaria nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Anna Paula Feminella,  em ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras.

Anna é educadora física e ficou cadeirante após um acidente de carro. Ela entende bem o desafio de dar visibilidade a doenças raras que nem sempre são tão visíveis. 

"É incrível, como sou cadeirante, também visualizo muito isso, porque muitas vezes as pessoas vêm me abordar como se eu fosse somente usuária dos serviços de saúde, e não de todos os outros direitos, como a educação, saúde, todos os serviços. Então essa questão da invisibilidade das doenças raras se vence com comunicação, com educação desde o início, em ampliar a perspectiva da diversidade humana".

 

Especial Histórias Raras

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Sobre o podcast
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Créditos

 

Edição: Bia Arcoverde/ Sumaia Villela (web)

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