O plenário do Senado aprovou um projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no SUS – o Sistema Único de Saúde. E por ter sido alterado pelos senadores, o texto volta para apreciação da Câmara dos Deputados, onde foi criado.
O texto prevê que portadores de doenças raras, negligenciadas ou sem alternativas terapêuticas recebam medicamento pelo SUS.
E estabelece também que a política de doenças raras seja implementada tanto na atenção básica à saúde quanto na atenção especializada. O objetivo é que os portadores dessas enfermidades sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê, ainda, o suporte às famílias dos pacientes.
Pelo texto aprovado, cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, que na medida do possível, aproveite a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários.
Dados da Organização Mundial da Saúde apontam que as doenças raras afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, sendo 80% decorrentes de fatores genéticos. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são acometidas por esse tipo de enfermidade.
Segundo o Ministério da Saúde, desde 2014, o SUS incorporou 19 exames de diagnóstico e 11 medicamentos, além de organizar a rede de assistência a doenças raras no Brasil. O país conta, atualmente, com sete serviços de referência no atendimento de doenças raras.
