SUS ganha novo protocolo para tratar pessoas com epidermólise bolhosa; consulta pública está aberta
O Ministério da Saúde pretende adotar um novo protocolo, uma nova forma para tratar das pessoas que têm um dos mais de 30 tipos conhecidos da doença epidermólise bolhosa. As crianças com essa doença são conhecidas como “crianças borboleta”, porque a pele fica muito sensível.
O ministro Luiz Henrique Mandetta assinou nesta quinta-feira um novo protocolo para definir como o SUS, Sistema Único de Saúde, deve diagnosticar e tratar a doença daqui para frente.
"Sem diagnóstico não há tratamento, então a gente precisa melhorar muito o olhar de todo mundo para bater o olho e fazer o diagnóstico”.
O novo protocolo de atuação vai além de estabelecer rotinas sobre o que fazer quando um paciente com sintomas de epidermólise bolhosa procurar as unidades públicas de saúde. De acordo com Mandetta, haverá também orientações sobre o que não fazer com essas pessoas.
“Às vezes você tem lesões de pele que é muito comum passar óleo, e expõe à luz, ao calor, à luz ultravioleta. E fazem verdadeiras queimaduras, porque essas crianças não têm a camada de proteção da pele. E tem pessoas que olham e falam ‘vamos colocar esparadrapo em cima’. A pele é tão fina que a gente chama de pele de borboleta, como se fosse a asa de uma borboleta. Se você cola o esparadrapo, na hora de tirar vai mais pele embora”.
A epidermólise bolhosa é uma doença crônica, não contagiosa e que pode piorar com a idade. Afeta meio milhão de pessoas no mundo - pouco mais de 800 no Brasil -, entre homens e mulheres, de todas as etnias e em qualquer faixa etária. E pode aumentar o risco para câncer de pele.
A doença provoca dor e afeta a vida dos pacientes física e, muitas vezes, emocionalmente. A epidermólise bolhosa não tem cura e os esforços médicos são para prevenir o surgimento das bolhas e evitar infecção nas que já existem.
A servidora pública aposentada Iolanda Ferreira da Rocha tem uma filha de 36 anos diagnosticada com epidermólise bolhosa no primeiro dia de vida. Para ela, as mudanças propostas pelo Ministério da Saúde vão melhorar a qualidade de vida de quem convive com a doença.
“Esperamos que mude muita coisa, para melhor, Para eles não sofrerem tanto, não sentirem tanta dor, ter um bom curativo, para que as feridas se curem mais rápido”.
A partir de sábado, todos os brasileiros poderão opinar sobre o novo protocolo para lidar com epidermólise bolhosa no SUS. O prazo da consulta pública vai até o dia 31 deste mês. Você pode participar na página saude.gov.br, na internet.
