Janildo Ferreira estudava e tinha apenas 17 anos quando começou a sentir dores muito fortes no abdômen. Depois de meses buscando a causa, o jovem entrou em coma e só aí, no Hospital das Clínicas de São Paulo, é que veio o diagnóstico: porfiria. Uma doença rara que causa um defeito na produção de enzimas da hemoglobina, trazendo muitos problemas de saúde aos pacientes.
Hoje, com 30 anos, Janildo usa um medicamento fornecido pelo SUS mas precisou judicializar um outro tratamento com um novo remédio que promete a cura da doença e que não é fornecido pelo governo. No final de 2020, Janildo ganhou o processo contra o Ministério da Saúde e passou a receber as doses em uma clínica particular. Mas desde novembro o tratamento foi interrompido sem aviso. Ele conta que tentou contato com o Ministério mas não obteve resposta, o que só tem aumentado a sua angústia.
Casos como o do Janildo não são raros. Amida Awara, presidente do Instituto Vidas Raras, explica que há poucos medicamentos disponíveis para doenças raras no SUS, por isso muitas pessoas precisam acionar a justiça para ter acesso aos tratamentos. Ela conta que tem sido muito difícil a resposta do governo a essas ações judiciais.
Awara destacou que as doenças raras são crônicas e precisam de tratamento a longo prazo. Ela explica o que a falta do medicamento, ou o seu uso sem a frequência correta, pode causar.
Em nota, o Ministério da Saúde explicou que o SUS possui medicamentos de alto custo indicados para o tratamento de doenças raras, que são fornecidos a todos os pacientes que preenchem os requisitos do Protocolo de Tratamento. A pasta destacou, ainda que, sempre que acionada por via judicial, inicia imediatamente os trâmites necessários ao cumprimento com base na sua capacidade operacional.
