Histórias Raras #1🎙️Um cochilo apenas

Episódio de estreia: a saga pelo diagnóstico de doenças raras

Publicado em 26/02/2023 - 07:03 Por Leyberson Pedrosa e Patrícia Serrão - Brasília e Rio de Janeiro

Banner do Episódio 1 de podcast feito em ocasião do Dia das Doenças Raras

A partir deste domingo (26), a Radioagência Nacional veicula o especial Histórias Raras, podcast que narra a descoberta, o convívio e a luta por visibilidade de pessoas com doenças raras. Um cochilo apenas é o primeiro episódio da série, e narra histórias de pessoas em busca do diagnóstico correto. 

Gente que enfrenta sintomas persistentes, sem causa aparente ou sem relação entre eles, e que podem ocultar uma doença rara. Esse foi o caso de Anna Braga, que descobriu, mais de uma década depois dos sintomas, o motivo para o sono excessivo que sentia: narcolepsia.

 “Eu comecei a dormir, de repente comecei a dormir em momentos inadequados, né? E caía, do nada.” 

Ana foi aposentada à revelia após o diagnóstico, e se tornou pioneira na luta por pessoas que, como ela, sofrem com o preconceito mesmo após a identificação da doença. Ela é responsável pela criação da Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática.

Já Adriana Santiago sabe bem o que é sofrer com o descaso e a falta de diagnóstico correto. A filha dela, quando tinha apenas 5 anos, vivia fraca e era levada constantemente ao hospital. Lá, diziam que era manha ou virose, mesmo com a filha apática e perdendo peso. Não fosse a persistência de Adriana, Letícia Santiago não estaria em 2023 com 20 anos, estudando medicina e levando uma vida típica de universitária.

A jovem tem Doença de Addison, que é rara e que costuma se manifestar na fase adulta. Letícia não consegue produzir cortisol - mais conhecido como hormônio do estresse -, e precisa tomar um complemento diário de hidrocortisona para evitar crises que podem ser fatais. 

"O único lugar que está fabricando é o Hospital das Clínicas em São Paulo. Inicialmente era só para os pacientes deles. Depois eles abriram para mais gente [pessoas com Doença de Addison], mas eles não têm condições de absorver o Brasil inteiro. E pasmem, essa medicação é muito barata", explica a mãe.

Ouça e baixe o episódio completo no player do topo da página.

 

Confira todos os episódios publicados:

  1. Um cochilo apenas conta a luta pelo diagnóstico correto de uma doença rara;
  2. Vale o custo relata os desafios diários de pessoas com doenças raras;
  3. Até o Dia é Raro narra luta por visibilidade e políticas públicas das entrevistadas. 

 

A série também tem uma versão com Libras e legendas no YouTube:

  1. Um cochilo apenas;
  2. Vale o custo;
  3. Até o Dia é Raro

 

Especial Histórias Raras

Clique sobre o item para mais informações

Sobre o podcast
Sinopses dos episódios
Como tocar nas rádios
Apoio a raros
Créditos

 

Edição: Sumaia Villela

Últimas notícias
Política

"Que bom que vocês podem reivindicar", diz Lula a servidores grevistas

Presidente reagiu a protesto feito durante inauguração de obra em SP. Servidores de instituições de ensino federais, parados há pelo menos 75 dias, levaram cartazes ao evento oficial.

Baixar arquivo
Geral

Museu no RS envia mais de 200 toneladas de ajuda às vítimas das chuvas

O Museu do Hip Hop do Rio Grande do Sul já encaminhou as doações para comunidades periféricas atingidas pelas enchentes na região metropolitana de Porto Alegre.

Baixar arquivo
Geral

Rompimento de adutora deixa 14 bairros sem água em Porto Alegre

Entre os bairros afetados estão Cristo Redentor, Passo D'Areia, Boa Vista e Vila Ipiranga.

Baixar arquivo
Geral

Governo autoriza a compra de 1 milhão de toneladas de arroz

Ao todo, R$ 7,2 bilhões foram liberados para a compra que será feita pelo Ministério do Desenvolvimento Agrário e Agricultura Familiar através da Companhia Nacional de Abastecimento.

Baixar arquivo
Saúde

Rescisão unilateral: Senacon notifica 20 operadores de planos de saúde

O órgão pediu explicações depois de receber mais de 2 mil reclamações de clientes, que foram comunicados sobre o cancelamento repentino dos seus planos de saúde.

Baixar arquivo
Saúde

RS investiga mais de 800 casos suspeitos de leptospirose

Quatro mortes pela doença já foram confirmadas e outras quatro estão em análise.

Baixar arquivo