Histórias Raras #1🎙️Um cochilo apenas

Episódio de estreia: a saga pelo diagnóstico de doenças raras

Publicado em 26/02/2023 - 07:03 Por Leyberson Pedrosa e Patrícia Serrão - Brasília e Rio de Janeiro

Banner do Episódio 1 de podcast feito em ocasião do Dia das Doenças Raras

A partir deste domingo (26), a Radioagência Nacional veicula o especial Histórias Raras, podcast que narra a descoberta, o convívio e a luta por visibilidade de pessoas com doenças raras. Um cochilo apenas é o primeiro episódio da série, e narra histórias de pessoas em busca do diagnóstico correto. 

Gente que enfrenta sintomas persistentes, sem causa aparente ou sem relação entre eles, e que podem ocultar uma doença rara. Esse foi o caso de Anna Braga, que descobriu, mais de uma década depois dos sintomas, o motivo para o sono excessivo que sentia: narcolepsia.

 “Eu comecei a dormir, de repente comecei a dormir em momentos inadequados, né? E caía, do nada.” 

Ana foi aposentada à revelia após o diagnóstico, e se tornou pioneira na luta por pessoas que, como ela, sofrem com o preconceito mesmo após a identificação da doença. Ela é responsável pela criação da Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática.

Já Adriana Santiago sabe bem o que é sofrer com o descaso e a falta de diagnóstico correto. A filha dela, quando tinha apenas 5 anos, vivia fraca e era levada constantemente ao hospital. Lá, diziam que era manha ou virose, mesmo com a filha apática e perdendo peso. Não fosse a persistência de Adriana, Letícia Santiago não estaria em 2023 com 20 anos, estudando medicina e levando uma vida típica de universitária.

A jovem tem Doença de Addison, que é rara e que costuma se manifestar na fase adulta. Letícia não consegue produzir cortisol - mais conhecido como hormônio do estresse -, e precisa tomar um complemento diário de hidrocortisona para evitar crises que podem ser fatais. 

"O único lugar que está fabricando é o Hospital das Clínicas em São Paulo. Inicialmente era só para os pacientes deles. Depois eles abriram para mais gente [pessoas com Doença de Addison], mas eles não têm condições de absorver o Brasil inteiro. E pasmem, essa medicação é muito barata", explica a mãe.

Ouça e baixe o episódio completo no player do topo da página.

 

Confira todos os episódios publicados:

  1. Um cochilo apenas conta a luta pelo diagnóstico correto de uma doença rara;
  2. Vale o custo relata os desafios diários de pessoas com doenças raras;
  3. Até o Dia é Raro narra luta por visibilidade e políticas públicas das entrevistadas. 

 

A série também tem uma versão com Libras e legendas no YouTube:

  1. Um cochilo apenas;
  2. Vale o custo;
  3. Até o Dia é Raro

 

Especial Histórias Raras

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Créditos

 

Edição: Sumaia Villela

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