A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro aprovou a lei que cria o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa e concede pensão especial para os pacientes ou seus responsáveis.
A medida segue para o governador Cláudio Castro, que tem até 15 dias para sancioná-la. Caso entre em vigor, a norma será batizada de “Lei Gui”, porque foi proposta pela mãe do menino Guilherme Gandra, o Gui, de apenas nove anos, que tem a doença e ficou nacionalmente conhecido, após viralizar na internet.
Um vídeo emocionante mostra o encontro de Gui com sua mãe, após o menino passar 16 dias em coma por conta da doença. Tayane Gandra diz que o projeto vai para auxiliar as famílias que não tem condições de arcar com o tratamento da doença.
O programa prevê a realização de consultas e exames específicos, atendimento de equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da doença e acompanhamento genético para os pacientes e familiares. Além disso, garante uma bolsa auxílio para os pacientes ou seus responsáveis, já que o tratamento tem um custo mensal de R$ 30 mil a R$ 70 mil.
De acordo com o presidente da Associação nacional de epidermólise bolhosa, Leandro Rossi, a doença ainda não tem cura, mas é possível ter melhor qualidade de vida com cuidados paliativos.
No Brasil, segundo a Associação, há 802 pessoas diagnosticadas com essa enfermidade. Nos últimos cinco anos, foram registradas 121 mortes por complicações da Epidermólise Bolhosa.
A doença consiste na ausência do colágeno-7, responsável pela fixação da derme com a endoderme. A epidermólise bolhosa é uma doença genética, geralmente descoberta no nascimento da criança e não é transmissível. Ela causa ferimentos e bolhas na pele e, em caso mais grave, pode afetar até mesmo os tecidos que revestem os órgãos.
*Com supervisão de Tâmara Freire.
