O Natal será especial para duas famílias no Acre. É que, nesta terça-feira, dia 24, duas crianças portadoras de AME - Atrofia Muscular Espinhal - receberam pelo SUS a primeira dose de um medicamento de alto custo para tratamento da doença.
O Spinraza, nome comercial da nusinersena, começou a ser distribuído pelo Ministério da Saúde, em novembro. Cada ampola da medicação custa mais de R$ 200 mil.
De acordo com a Secretaria de Saúde do Estado do Acre, as duas crianças que receberam a medicação são os dois únicos diagnósticos da doença conhecidos no Acre.
A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
Segundo o Ministério da Saúde, no primeiro ano do tratamento são aplicadas seis ampolas do medicamento. A partir do segundo ano, são três aplicações anuais.
O uso do Spinraza e o acompanhamento médico devem ser feitos por toda vida. O medicamento é injetado na medula espinhal.
O Ministério da Saúde informou que, em todo o país, foram distribuídos 289 frascos do remédio, a fim de atender as necessidades informadas pelos estados para o período de novembro 2019 até março de 2020.
Para ter acesso ao Spinraza, os pais ou responsáveis pelo paciente com diagnóstico de AME tipo I devem ir até uma Farmácia de Alto Custo, administrada pelas secretarias estaduais de Saúde.
Nos diagnósticos do tipo II e III, o paciente ou os pais devem entrar em contato com a Ouvidoria do SUS, pelo telefone 136. O Ministério da Saúde está fazendo o mapeamento de quem são e onde estão essas pessoas, para programar o atendimento.
