A luta contra o tempo para o tratamento do pequeno Arthur, de 1 ano e 10 meses, está perto de sua solução. Ele é portador de Atrofia Muscular Espinhal, uma doença genética que afeta os neurônios motores, causando fraqueza e atrofia muscular.
Após decisão judicial obrigando o governo federal a bancar o tratamento, o Ministério da Saúde depositou nesta quarta-feira (23) mais de R$ 8 milhões para que a família adquira o medicamento Zolgensma, um dos mais caros do mundo.
Os recursos do SUS, somados à vaquinha feita pela família, viabilizarão a compra e aplicação do medicamento importado, que precisa ser feita antes da criança completar 2 anos de idade.
A mãe de Artur, Alessandra Ferreira dos Santos, fala sobre o difícil diagnóstico da doença, que só foi descoberta por exame de DNA.
Com o tratamento, Alessandra espera que todos os sonhos para o Arthur se concretizem.
A família afirmou que a compra do medicamento será feita pelo Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, no Paraná, onde será feito todo o tratamento.
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou em agosto, em caráter excepcional, necessitando de estudos adicionais, o registro do medicamento Zolgensma para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal. Segundo a Agência, os estudos demonstram que medicamento melhora a sobrevivência dos pacientes, reduz a necessidade de ventilação para respirar e alcança marcos de desenvolvimento motores.
Em março deste ano, o Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu que os estados e municípios não são obrigados a fornecer à população medicamentos de alto custo que não estiverem na lista do SUS. Para a Corte, a justiça só pode obrigar o governo a fornecer estes medicamentos em casos excepcionais, que ainda serão definidos pelo STF.
