Determinação da Agência Nacional de Saúde visa atender famílias de crianças com Atrofia Muscular Espinhal, doença degenerativa que leva a perda do controle e forças musculares e gera dificuldade de movimentos e locomoção.
Baixar arquivoSuperior Tribunal de Justiça (STJ) determinou que Ministério da Saúde deposite em até 15 dias mais de R$ 6,6 milhões para a compra do medicamento Zolgensma, que custa R$ 12 milhões, considerado o mais caro do mundo. A família já conseguiu mais de R$ 5 milhões em vaquinhas e outras ações. Kyara tem um ano e dois meses e é portadora da Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Baixar arquivoO garoto é portador de Atrofia Muscular Espinhal, uma doença genética que afeta os neurônios motores, causando fraqueza e atrofia muscular. Ministério da Saúde depositou o dinheiro nesta quarta (23) para compra do remédio Zolgensma, um dos mais caros do mundo
Baixar arquivoA Atrofia Muscular Espinhal, AME, provoca perda total dos movimentos. Medicamento Zolgensma, considerado um dos mais caros do mundo, promete recuperar proteína que pessoas com a doença não fabricam. Mas, além do preço, a corrida é contra o tempo: a substância só pode ser administrada até os 2 anos de idade.
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