Criança com AME recebe recursos para remédio mais caro do mundo

Publicado em 21/10/2020 - 22:16 Por Graziele Bezerra - Brasília

A família da menina Kyara Lis recebeu os recursos para a aquisição do Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo utilizado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). O recurso foi obtido após a família do Distrito Federal entrar com ação na Justiça e ter decisão favorável do Superior Tribunal de Justiça (STJ).

O processo foi ajuizado uma vez que o remédio não possuía registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A ação foi apresentada em julho. Em agosto, a Anvisa autorizou o registro do medicamento.

“Fizemos solicitação administrativa ao Ministério da Saúde para que a medicação fosse fornecida, e diante da omissão na resposta, tivemos que ajuizar este mandado de segurança a fim que ela pudesse receber”, explicou a advogada da família, Daniela Tambini.

A decisão do STJ obrigou que o Ministério da Saúde complementasse o valor do remédio, de cerca de R$ 12 milhões. Isso porque a família havia iniciado uma campanha de doações que conseguiu arrecadar pouco mais de R$ 5 milhões. O recurso caiu na conta hoje pela manhã. Com isso a família poderá fazer a importação do remédio, fabricado por um laboratório estrangeiro.

De acordo com a advogada, o remédio deverá ser aplicado no início de novembro. A menina será levada a Curitiba, onde o procedimento deve ocorrer no hospital Pequeno Príncipe. A escolha se deu pelo fato da instituição ter experiência com este tipo de tratamento.

Kyara tem 1 ano e 2 meses. Ela foi diagnosticada aos oito meses com AME, uma doença degenerativa que pode matar ao gerar dificuldades na atividade muscular que podem comprometer a capacidade de deglutir ou até mesmo de respirar.

O Zolgensma é o único remédio que de fato atua no combate à AME. Há outras substâncias, mas que apenas mitigam os sintomas. Kyara toma um destes, Spinraza. A família também teve que entrar na Justiça para obter o tratamento, desta vez com o plano de saúde.

*com informações da Agência Brasil

Últimas notícias
Geral

História Hoje: Tradição do lava pés

O gesto do lava-pés na Quinta-feira Santa na tradição católica é profundamente simbólico, remontando ao próprio Jesus Cristo e sua demonstração de humildade diante de seus discípulos.

Baixar arquivo
Economia

Caixa vai oferecer em abril linhas de crédito do FGTS Futuro

Em abril, a Caixa Econômica Federal vai começar a oferecer linhas de crédito do FGTS Futuro.

Baixar arquivo
Economia

Desenrola Brasil é prorrogado por mais 50 dias

O prazo terminaria em 31 de março e agora vai até o dia 20 de maio. A medida está publicada no Diário Oficial da União desta quinta-feira (28).

Baixar arquivo
Geral

Celular ao volante é foco de operação da PRF na Semana Santa

O objetivo é garantir segurança nas estradas, prevenir acidentes e fiscalizar condutas irregulares dos motoristas.

Baixar arquivo
Geral

Defesa de Bolsonaro rechaça teoria sobre pedido de asilo à Hungria

A defesa afirmou que não existia nenhuma preocupação com a possibilidade de uma prisão preventiva e que seria contraditório alegar que a visita a embaixada de um país estrangeiro configurasse um pedido de fuga.

Baixar arquivo
Geral

Espetáculos a céu aberto encenam a Paixão de Cristo por todo Brasil

Uma das apresentações mais conhecidas do país acontece na cidade-teatro de Nova Jerusalém, no município do Brejo da Madre de Deus, no agreste pernambucano.

Baixar arquivo