AME: Famílias vão à Justiça para Estado pagar remédio de R$ 12 milhões

Bebês só podem tomar medicação até os 2 anos de idade

Publicado em sábado, 19 Setembro, 2020 - 10:05 Por Dayana Vítor - Brasília

Desespero se transformou em esperança para a dona de casa Alessandra Ferreira, moradora de São Paulo. A família dela conseguiu na Justiça uma ajuda de R$ 8,394 milhões do governo federal para o tratamento do filho Artur, de um 1 ano e 10 meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal – conhecida como AME. Doença genética rara que provoca a perda total dos movimentos.

Esse dinheiro vai servir para complementar os três milhões que ela já conseguiu, por meio de vaquinhas virtuais, para comprar o remédio Zolgensma, um dos mais caros do mundo.

O medicamento, que custa R$ 12 milhões, consiste em uma única injeção que promete recuperar uma proteína que as pessoas com AME não fabricam. Ela é responsável pelos neurônios motores. Mas o Zolgensma só pode ser administrado em crianças de até dois anos de idade. Emocionada, a mãe de Artur, Alessandra Ferreira, conta que a família enfrenta agora uma corrida contra o tempo.

Na última quarta-feira, o Ministério da Saúde foi notificado sobre a decisão favorável à Alessandra, tomada um dia antes pela justiça federal do Distrito Federal. A advogada da família, Graziela Costa Leite, explica que, depois de receber o dinheiro, a família ainda precisa importar o medicamento dos Estados Unidos.

Outra família de pessoa com AME que também conseguiu uma decisão judicial favorável em relação ao Zolgensma é a da pequena Kyara Lis, de 1 ano e 1 mês, que mora no Distrito Federal. A mãe da criança, Kayra Rocha, explica que entrou com ação no STJ, Superior Tribunal de Justiça, após o Ministério da Saúde negar o pedido para fornecimento do Zolgensma.

No caso de Kyara, o Ministério da Saúde tem até o dia 2 de outubro para se posicionar. Em resposta à Rádio Nacional, a pasta garantiu que vai se manifestar dentro do prazo.

E uma família que teve ajuda da Justiça e já conseguiu que a União depositasse o dinheiro para o Zolgensma foi a da Marina Macêdo, de 1 ano e 10 meses, também do Distrito Federal.  Ela também vai receber a medicação no hospital Pequeno Príncipe, de Curitiba, no Paraná.

 

Nota do Ministério da Saúde, na íntegra, sobre os casos:

 

O SUS é um dos maiores e mais complexos sistemas de saúde pública do mundo. Oferece à população acesso integral, universal e gratuito a serviços de assistência hospitalar, cirúrgica, preventiva, de reabilitação, além de ofertar medicamentos para o tratamento de diversas comorbidades.

A pasta acompanha a evolução de fármacos voltados para pacientes com doenças crônicas e de alta complexidade para que haja sempre atualização e incorporação de novos medicamentos no SUS, baseados em evidências científicas, para atender às necessidades da população.

A equipe técnica do Ministério da Saúde avalia criteriosamente o requerimento da família da Kyara Lis para a aquisição do remédio Zolgensma e irá se manifestar no prazo determinado pelo Superior Tribunal de Justiça (STJ).

Em relação à decisão da Justiça para o complemento de recursos em um outro pedido, o Ministério da Saúde também vai responder no prazo estipulado pela decisão judicial.

Edição: Sumaia Villela

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