AME: Famílias vão à Justiça para Estado pagar remédio de R$ 12 milhões

Bebês só podem tomar medicação até os 2 anos de idade

Publicado em sábado, 19 Setembro, 2020 - 10:05 Por Dayana Vítor - Brasília

Desespero se transformou em esperança para a dona de casa Alessandra Ferreira, moradora de São Paulo. A família dela conseguiu na Justiça uma ajuda de R$ 8,394 milhões do governo federal para o tratamento do filho Artur, de um 1 ano e 10 meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal – conhecida como AME. Doença genética rara que provoca a perda total dos movimentos.

Esse dinheiro vai servir para complementar os três milhões que ela já conseguiu, por meio de vaquinhas virtuais, para comprar o remédio Zolgensma, um dos mais caros do mundo.

O medicamento, que custa R$ 12 milhões, consiste em uma única injeção que promete recuperar uma proteína que as pessoas com AME não fabricam. Ela é responsável pelos neurônios motores. Mas o Zolgensma só pode ser administrado em crianças de até dois anos de idade. Emocionada, a mãe de Artur, Alessandra Ferreira, conta que a família enfrenta agora uma corrida contra o tempo.

Na última quarta-feira, o Ministério da Saúde foi notificado sobre a decisão favorável à Alessandra, tomada um dia antes pela justiça federal do Distrito Federal. A advogada da família, Graziela Costa Leite, explica que, depois de receber o dinheiro, a família ainda precisa importar o medicamento dos Estados Unidos.

Outra família de pessoa com AME que também conseguiu uma decisão judicial favorável em relação ao Zolgensma é a da pequena Kyara Lis, de 1 ano e 1 mês, que mora no Distrito Federal. A mãe da criança, Kayra Rocha, explica que entrou com ação no STJ, Superior Tribunal de Justiça, após o Ministério da Saúde negar o pedido para fornecimento do Zolgensma.

No caso de Kyara, o Ministério da Saúde tem até o dia 2 de outubro para se posicionar. Em resposta à Rádio Nacional, a pasta garantiu que vai se manifestar dentro do prazo.

E uma família que teve ajuda da Justiça e já conseguiu que a União depositasse o dinheiro para o Zolgensma foi a da Marina Macêdo, de 1 ano e 10 meses, também do Distrito Federal.  Ela também vai receber a medicação no hospital Pequeno Príncipe, de Curitiba, no Paraná.

 

Nota do Ministério da Saúde, na íntegra, sobre os casos:

 

O SUS é um dos maiores e mais complexos sistemas de saúde pública do mundo. Oferece à população acesso integral, universal e gratuito a serviços de assistência hospitalar, cirúrgica, preventiva, de reabilitação, além de ofertar medicamentos para o tratamento de diversas comorbidades.

A pasta acompanha a evolução de fármacos voltados para pacientes com doenças crônicas e de alta complexidade para que haja sempre atualização e incorporação de novos medicamentos no SUS, baseados em evidências científicas, para atender às necessidades da população.

A equipe técnica do Ministério da Saúde avalia criteriosamente o requerimento da família da Kyara Lis para a aquisição do remédio Zolgensma e irá se manifestar no prazo determinado pelo Superior Tribunal de Justiça (STJ).

Em relação à decisão da Justiça para o complemento de recursos em um outro pedido, o Ministério da Saúde também vai responder no prazo estipulado pela decisão judicial.

Edição: Sumaia Villela

Dê sua opinião sobre a qualidade do conteúdo que você acessou.

Para registrar sua opinião, copie o link ou o título do conteúdo e clique na barra de manifestação.

Você será direcionado para o "Fale com a Ouvidoria" da EBC e poderá nos ajudar a melhorar nossos serviços, sugerindo, denunciando, reclamando, solicitando e, também, elogiando.

Denúncia Reclamação Elogio Sugestão Solicitação Simplifique
Últimas notícias
Economia

196 mil pessoas que contestaram auxílio irão receber o benefício

Um novo lote somando mais de R$ 248 milhões estará disponível nesta quinta-feira, dia 28, tanto para saques quanto para transferências e pagamentos. O grupo que contestou o corte no auxílio emergencial vai receber todas as parcelas a que tem direito de uma só vez.

Baixar arquivo
Geral

2020 tem recorde no número de divórcios no Brasil

O crescimento se deu no período da pandemia; quando as pessoas ficaram mais tempo confinadas dentro de casa; e, também, após os cartórios passarem a disponibilizar o serviço de divórcio extrajudicial por meio online.

Baixar arquivo
Economia

IBGE: Prévia da inflação oficial fica em 0,78% em janeiro

É o maior resultado desde janeiro de 2016, quando foi registrada variação de 0,96%. Os alimentos pressionaram o índice na virada de dezembro para janeiro – período em que o IPCA-15 é medido. Os dados indicam que a prévia da inflação acumula, em 12 meses, alta de 4,3%.

Baixar arquivo
Saúde

Governo brasileiro proíbe entrada de viajantes da África do Sul

A norma traz algumas exceções, como no caso de brasileiros natos ou naturalizados e imigrantes com residência fixa no país. Nesses casos, o viajante deve ficar de quarentena ao entrar no Brasil.

Baixar arquivo
Saúde

Acre, Bahia e Roraima endurecem medidas de restrição contra covid-19

Entre elas a suspensão de viagens intermunicipais e interestaduais, em Roraima; toque de recolher no Acre, a partir das 22h até 6h do dia seguinte; e comércio de quiosques e ambulantes proibido em Salvador. A tradicional festa de Iemanjá, promovida sempre dia 2 de fevereiro, foi cancelada.

 

Baixar arquivo
Saúde

MP do Rio faz campanha contra irregularidades na vacinação para covid

As publicações nas redes sociais alertam que a fila de prioridades deve ser respeitada rigorosamente e que os agentes públicos que furam fila da vacina respondem por prevaricação, improbidade administrativa e dano coletivo.

Baixar arquivo