O assunto ganhou destaque na última semana, depois que a antropóloga Beatriz Matos, viúva do indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022, precisou criar uma vaquinha virtual para conseguir comprar o medicamento Qarziba para tratamento do filho Pedro, diagnosticado com a doença. Apesar de já aprovado pela Anvisa, o medicamento ainda não foi incorporado ao SUS.
Baixar arquivoA Atrofia Muscular Espinhal, AME, provoca perda total dos movimentos. Medicamento Zolgensma, considerado um dos mais caros do mundo, promete recuperar proteína que pessoas com a doença não fabricam. Mas, além do preço, a corrida é contra o tempo: a substância só pode ser administrada até os 2 anos de idade.
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