Ministro diz que alto custo dificulta incorporação de Zolgensma ao SUS

O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, disse hoje (25) que, diante das dificuldades orçamentárias, vê no fortalecimento de centros de reabilitação a alternativa para o tratamento de algumas doenças raras.

A afirmação foi feita durante sessão da Câmara dos Deputados que debate a incorporação do medicamento Zolgensma – para tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal (AME) – no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

A AME é uma doença de origem genética que impede o desenvolvimento adequado dos músculos. Em sua versão mais grave, costuma causar a morte de pacientes com menos de 2 anos de idade. A situação é complexa porque o Zolgensma é um dos remédios mais caros do mundo. Tratamentos à base do remédio chegam a custar cerca de US$ 2 milhões por paciente.

“É óbvio que o ministro da Saúde não pode fazer tudo o que quer, até porque o orçamento público é finito. É aquela teoria do cobertor curto. Cobre o pé e descobre a cabeça. Temos de fazer justiça distributiva para promover equidade, conforme dispõe a Constituição Federal”, disse o ministro na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara.

Queiroga lembrou que, em 2021, a pasta usou R$ 2,2 bilhões do orçamento com ações judiciais para atender 6,6 mil pessoas. “Isso é quase o custo do programa Farmácia Popular do Brasil”, disse.

Avaliações

Queiroga afirmou que, ao longo dos anos, "notadamente depois de 2011", o Brasil tem evoluído na avaliação de tecnologia em saúde, e que a questão sobre incorporação ou não do Zolgensma ao SUS “não pode ser algo emocional”, mas sim baseada em "critérios técnicos diferenciados" por se tratar de doença rara.

“É impossível, no contexto de doença rara, fazermos grandes estudos aleatorizados, tampouco ter como meta análises com todos esses estudos para que tenhamos a evidência científica construída, como fazemos com as doenças prevalentes”, disse.

Indústria

O ministro chamou atenção para o fato de a indústria farmacêutica ser um dos setores mais lucrativos do planeta e que, nesse sentido, acabam por fazer do acesso à saúde uma "grande oportunidade de negócios”.

“Eu, como ministro da Saúde, tenho que atuar para fazer os devidos filtros para garantir que essas incorporações aconteçam no âmbito da sustentabilidade do SUS, e que promovam o que nós chamamos de custo de oportunidade. Às vezes, a autoridade sanitária precisa ser um pouco dura para garantir que tenhamos a verdadeira ampliação de acesso”, argumentou.

Centros especializados

Enquanto não há definição sobre a adoção ou não do medicamento pelo SUS, Queiroga diz que o governo tem adotado a estratégia de fortalecer os centros especializados de reabilitação.

“Na minha visão, temos de fortalecer a política nacional de enfrentamento de doenças raras com centros públicos que cuidam dos pacientes com doenças raras. As indicações de qualquer medicamento têm de ser conduzidas por médicos do setor público, sem prejuízo de que algum diagnóstico possa ser contestado por algum familiar, mas que isso recaia para um outro centro público de excelência, porque sabemos que também há a perniciosa relação da indústria farmacêutica com a classe médica. É desarrazoado não se considerar esse aspecto.”

“Esses interesses têm de estar muito transparentes porque, se não, não consigo ampliar acesso com benefícios para a população”, disse, ao defender a possibilidade de um acordo de acesso gerenciado.

“Neste caso, que está sendo discutido, quem sabe, se tivermos um entendimento adequado com a indústria, isso não possa ser uma alternativa?", ressaltou o ministro, que destacou a necessidade de se avaliar o resultado do tratamento.

"Se essa medicação é administrada em uma fase inicial, vamos aqui colocar, até seis meses, e ela surte o efeito desejado, a recuperação motora da criança, uma maravilha, ótimo, fantástico. É o que todos nós queremos. Então não é só a questão respiratória que deve ser considerada, deve ser considerada a questão da escala motora, a exemplo do método Chop Intend, tem que ser considerado, para que nós consigamos fazer algo que seja efetivamente benéfico para os pacientes”, disse.