Medicamento usado para tratar amiotrofia espinhal, doença rara degenerativa, custa cerca de R$ 6 milhões e foi incorporado ao SUS em 2022.
AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
ANS aprovou a inclusão do medicamento na lista de cobertura obrigatória dos planos de saúde. O remédio, considerado o mais caro do mundo, é usado para tratar pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), e já tinha sido incorporado ao SUS.
Pesquisa inédita mostra que pacientes com a AME já tiveram que deixar de frequentar um local por falta de acessibilidade. Doença afeta 1 a cada 10 mil nascidos.
Remédio deve estar disponível na rede pública em até 180 dias, como estipula portaria publicada pelo Ministério da Saúde no Diário Oficial da União de hoje (7).