Até outubro de 2022, foram registrados 1.509 casos da doença rara e degenerativa no Brasil, sendo 511 pacientes com o tipo mais grave.
Medicamento usado para tratar amiotrofia espinhal, doença rara degenerativa, custa cerca de R$ 6 milhões e foi incorporado ao SUS em 2022.
AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
ANS aprovou a inclusão do medicamento na lista de cobertura obrigatória dos planos de saúde. O remédio, considerado o mais caro do mundo, é usado para tratar pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), e já tinha sido incorporado ao SUS.
Pesquisa inédita mostra que pacientes com a AME já tiveram que deixar de frequentar um local por falta de acessibilidade. Doença afeta 1 a cada 10 mil nascidos.
English 
Español 
