De atleta a periodista: historias de quienes viven con microcefalia

Simone Tavares, de 41 años, es una madre a tiempo completo de Patricia, 20 años, y Adriana, de 14. Las niñas fueron diagnosticadas con microcefalia cuando pequeñas. La mayor, en el primer mes de vida, y la segunda, todavía en el vientre de la madre, a los cinco meses de gestación.

“Difícilmente va a caminar y hablar. Será retrasada mental. Esas fueron las palabras de la médica. El suelo se me abrió y empecé a caer en un agujero sin fin”, recuerda Simone respecto al día del diagnóstico.

Después del susto y con la primera hija en sus brazos, Simone y el marido decidieron buscar información. “No vimos su discapacidad. Para mí, ella era perfecta. Yo no podía entender aquel diagnóstico.”

Una neuróloga ayudó a la pareja a calmarse y les explicó que solo el tiempo diría qué la niña sería capaz de hacer. El bebé fue encaminado a una institución que proporciona estimulación temprana. Patricia caminó y habló por primera vez a la misma edad que los niños sin microcefalia. La única diferencia es que siempre se mantuvo pequeñita.

Cuando Patricia tenía seis años, Simone decidió embarazarse otra vez. “Mi preocupación era que ella quedara sola en el futuro. Le pregunté a la neuróloga si la microcefalia podría ocurrir de nuevo y ella me dijo que no. Pero una madre lo sabe mejor. A principios del embarazo, yo ya sentía. Yo sabía que aquel bebé también sería diferente.”

Un ultrasonido más detallado reveló que la segunda hija de la pareja también tenía microcefalia. “Fue otro susto, pero esta vez la aceptación fue más tranquila. Yo sabía ya que no era un gran problema”. Cuando nació Adriana, incluso un lugar en la misma institución que cuidaba su hermana ya estaba garantizado.

Hoy en día, las niñas asisten a una escuela regular todos los días por la mañana, con el fin de socializar. A pesar de comunicarse bien, tienen gran dificultad en el proceso de alfabetización y todavía no saben leer y escribir.

Por la tarde, las hermanas hacen fisioterapia, clases de baile y atletismo –ese último, la pasión de las dos–. Como para-atletas, ya conquistaron más de 60 medallas, todas colgando sobre las camas donde duermen.

“Cuando Adriana tenía 4 años de edad, una médica especialista en genética fue a trabajar en la ciudad donde vivimos. Ella descubrió que mi marido y yo tenemos un fallo en un cromosoma y que la probabilidad de tener otro hijo con microcefalia es del 50%. Hoy en día, toda mi vida está dedicada a mis hijas”, dice Simone.

Infancia normal

La periodista Ana Carolina Dias Cárcere, de 24 años, habla con propiedad de lo que es la vida con microcefalia. Diagnosticada desde el nacimiento –su cabeza tenía tan solo 27,4cm después del parto–, ella cuenta que tuvo convulsiones hasta los 12 años de edad y necesitó tomar fuertes medicamentos para controlar las crisis. En total, se enfrentó a cinco delicadas cirugías de apertura forzada de los huesos del cráneo, para que el cerebro tuviera espacio para crecer. La primera ocurrió en el noveno día de vida y la última a los 9 años. “Mi infancia fue normal en la medida de lo posible”, dijo.

“A pesar de las dificultades, asistí a la escuela y mi aprendizaje fue normal. Entré a los 7 años, un poco más tarde que otros niños, pero pudo seguir bien. Estudié con la misma clase durante nueve años consecutivos. Luego entré en la escuela secundaria y después en la universidad. Empecé el curso de Derecho pero, en el tercer trimestre, decidí cambiar a Periodismo”, dijo. Su graduación tuvo lugar en diciembre de 2015.

Los planes ahora son conseguir un trabajo. “Ya he entregado unos currículum, pero no he recibido respuesta todavía.”

Para el futuro, la joven sueña con hacer cursos de idioma extranjero y un postgrado en periodismo internacional.

Traducción: Leonardo Vieira

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