Encontro no Rio discute inclusão de pessoas com hemofilia

Pedro Henrique Jardim Santos, de 26 anos, há dois é formado em medicina pela Universidade Federal Fluminense, em Niterói, região metropolitana do Rio. Como especialidade escolheu a hematologia. Pedro é um dos 12 mil hemofílicos que existem no Brasil, o terceiro país com maior número de pacientes com a doença, atrás dos Estados Unidos e do Canadá.

Desde a infância ele convive com a doença, em seu nível mais grave. Isso fez com que se identificasse com a medicina. Comi médico, Pedro quer cuidar de pacientes com o mesmo problema de saúde. “Eu sei o que posso dar para um paciente hematológico. Sei o que ele sente, e isso afetou a minha escolha. Não tenho médico na família, mas sempre estava em ambiente hospitalar desde criancinha. Então foi uma atmosfera que me apaixonei”, disse à Agência Brasil.

Pedro quer mais. Quer mostrar que, mesmo tendo lesões no joelho direito, que o impede de permanecer em pé por muito tempo, o hemofílico tem condições de trabalhar e se divertir. “Quando a gente se insere, a gente se sente mais produtivo”, afirmou.

Hoje (7), ele falou de sua experiência em um encontro que debateu a inclusão de pessoas com hemofilia ou outras coagulopatias hereditárias no mercado de trabalho, I evento ocorreu no Hemorio, no centro da capital fluminense, e teve o objetivo de orientar e identificar aptidões profissionais de pessoas com hemofilia a fim de  encaminhá-las para órgãos que promovem a inserção nas escolas e em atividades profissionais, além de prestar esclarecimentos sobre seus direitos e deveres.

Para a coordenadora do encontro, integrante do Grupo Técnico de Hemostagia do Hemorio, a assistente social Márcia Pereira, a ideia de trabalhar com os jovens foi para mostrar que eles têm condição de procurar os caminhos que não sejam prejudiciais à sua condição de hemofílico.

“Eles têm lesões tanto articulares e musculares, como abertas. Um sangramento fora de controle pode causar problemas maiores e precisa estar em lugar que possa ser socorrido de imediato”, disse à Agência Brasil, acrescentando que, atualmente, os hemofílicos já podem praticar alguns esportes.

A pedagoga Jussara Xavier trabalha há dez anos com a inserção de hemofílicos no mercado de trabalho. Ela costuma organizar encontros com representantes do setor empresarial para esclarecer os aspectos da doença e do comportamento de um paciente para promover a inclusão. Jussara admitiu, no entanto, que algumas empresas têm temor em contratar hemofílicos, por achar que em qualquer momento eles precisarão de atendimento de emergência ou pelas faltas que podem ocorrer quando precisam de tratamento devido a uma lesão. “As empresas falam aqui não dá, aqui não vai ser possível. Mas eu só trabalho para as empresas que querem fazer inclusão com dignidade”, disse.

A hemofilia é uma patologia hereditária e se caracteriza pela baixa coagulação do sengue, por uma deficiência do fator coagulante que é compensada com medicamento. Existem dois tipos da doença: a hemofilia A, que está relacionada a ausência do fator de coagulação 8, e a B, caracterizada pela falta do fator 9.

“São fatores de coagulação diferentes, mas a sintomatologia e o tratamento é igual, apesar de medicamentos diferentes para poder fazer a coagulação. Nos dois casos, o paciente pode ser leve, moderado ou grave. A do tipo A grave é tão preocupante quanto a do B grave. O que muda é o fator que o paciente precisa administrar”, explicou a presidenta da Federação Brasileira de Hemofílicos, Mariana Bottazza Freire, que tem um filho, de 13 anos, com a doença.

Em 2011, o Brasil adotou o atendimento de prevenção, chamado de profilaxia. Para a presidenta, a mudança melhorou a qualidade do tratamento. “Até 2011 era um tratamento sob demanda. O paciente só tinha direito a utilizar a medicação depois que já tivesse um sangramento, o que causava sequelas muito graves e irreversíveis”, disse.

Mariana Bottazza afirmou ainda que os jovens entre 15 e 25 anos, que estão se preparando para o mercado de trabalho, já são pacientes com risco de algum tipo de sequela, porque começaram a profilaxia com idade avançada. “Pode ser um joelho que não estica totalmente, e o paciente manca, artrose no tornozelo, um cotovelo que não estende completamente. São pacientes que têm algum tipo de sequela, mas que não impede de trabalhar”.

A psicóloga informou ainda que quando o tratamento era sob demanda o paciente também enfrentava problemas na escola, porque precisava se ausentar em alguns períodos por causa da doença. “São pessoas que cresceram até três anos atrás com uma perspectiva muito ruim. Faltavam muito à escola e ao trabalho. Com o tratamento, mudou. Eles não têm mais pioras e não têm mais dores crônicas. Não precisam mais se ausentar da escola e do trabalho para fazer o tratamento regular e programado”, disse.

Diagnóstico

A coordenadora Márcia Pereira ressaltou a importância do diagnóstico precoce, alertando que, se houver algum caso de hemofilia na família, o bebê deve ser monitorado logo após o nascimento. Ela indicou que é preciso observar também se criança começa a apresentar hematomas e sangramento quando os dentes começam a nascer. “Então, é preciso fazer exames específicos para detectar se existe uma alteração na coagulação. Quando existem casos anteriores, o diagnóstico é mais fácil. A história familiar fala a favor disso”.

Teste

Para verificar a incidência da doença, é preciso fazer um teste de sangue, o coagulograma, além do exame físico feito pelo médico. A maior parte dos pacientes é de homens. As mulheres são portadoras, em alguns casos têm sintomas, por isso, podem transmitir para os filhos.

SUS

O medicamento usado no tratamento é caro. Mas o Ministério da Saúde fornece o remédio, sem custo para o paciente. “Os hemocentros em todos os estados do país têm cadastro dos seus usuários e as pessoas recebem os medicamentos pelo SUS [Sistema Único de Saúde]. Não existe custo para as pessoas e só são tratadas por meio dos hemocentros”, disse a coordenadora.

Márcia Pereira, que integra também o Comitê de Assessoramento Técnico da Federação Brasileira de Hemofilia, informou que o sistema de cadastro do Ministério da Saúde permite, inclusive, à pessoa cadastrada viajar para outro estado e ter atendimento local. “Algumas pessoas que vêm passear no Rio vêm na nossa unidade para receber uma dose da medicação, porque sofreu uma lesão. Ela é cadastrada e isso permite que seja atendida. É um atendimento universal para todo o país”, acrescentou.

A assistente social reconheceu, que, embora, seja disponibilizado aos pacientes com hemofilia, já houve falhas na entrega dos medicamentos fornecidos pelo ministério. Ela explicou que a entrega é feita pelos hemocentros e quando há atraso no abastecimento, diminui a quantidade a quantidade de remédios com prejuízo pqra a qualidade de vida dos hemofílicos. Ainda assim, segundo Márcia Pereira, os pacientes não ficam sem o medicamento que pode ser adquirido nos hemocentros.

“Normalmente eles recebem para manter em seus domicílios. O estoque de contingência nunca chega a zero porque, se ele não conseguir para levar para casa, tem a garantia de tomar o medicamento no hospital. Pode em algum momento ficar sem a sua profilaxia por conta da dificuldade, mas o que é vital para ele sempre vai existir dentro da instituição”.