Inédito no país, o Rio de Janeiro ganhou um conjunto de leis que consolida os direitos das pessoas com doenças raras e os deveres do Estado e da iniciativa privada em relação aos tratamentos.
O estatuto da pessoa com doença crônica complexa e rara foi sancionado e publicada nesta quarta-feira no Diário Oficial do Estado, e garante amparo legal e acesso a condições dignas de vida aos pacientes.
Entre as inovações, estão assegurados apoio psicossocial; prioridade no atendimento médico e na matrícula escolar; incentivo para inserção no mercado de trabalho e gratuidade no transporte intermunicipal.
Só no estado do Rio de Janeiro, a estimativa é de que um milhão de pessoas convivam com alguma das mais de sete mil enfermidades consideradas raras, que, segundo a Organização Mundial da Saúde, afetam até 65 em cada 100 mil pessoas.
Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, uma doença rara, invisível e sem cura, que consiste em um conjunto de pequenas lesões no cérebro que podem ocasionar hemorragias, comemorou a nova legislação.
Para o pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o Estatuto é uma vitória de todo o país.
Além da criação do Estatuto, outras três leis que beneficiam pessoas com doenças raras foram sancionadas integralmente pelo governador Cláudio de Castro e publicadas também nesta quarta no Diário Oficial.
As novas normas asseguram prioridade aos raros em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes em âmbito estadual, nos atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses e nas unidades de saúde do estado.
As leis recém-aprovadas preveem ainda que pontos turísticos e serviços de hotelaria da rede estadual sejam adaptados e acessíveis a pessoas com transtorno do espectro autista.
*Com informações da Agência Brasil.
