Alerj aprova projeto que obriga campanha sobre doenças raras no estado

Publicado em 22/03/2023 - 14:17 Por Solimar Luz - Repórter da Rádio nacional - Rio de Janeiro

O estado do Rio de Janeiro poderá ter uma campanha de conscientização de doenças raras. 

Com o nome “Somos Raros, Não Invisíveis”, um projeto de aprovado pela Alerj, Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, quer que as instituições das redes públicas e privadas de Ensino e de Saúde do estado realizem ações que expliquem e apontem tratamento para essas doenças, combatendo o preconceito e a discriminação, além do acesso igualitário à Educação.

De acordo com o texto, aprovado nessa terça-feira (22), a campanha deverá desenvolver atividades, exposições, feiras e palestras abertas ao público em geral, com o intuito de mobilizar todos os segmentos da sociedade.

A proposta depende agora da sanção do governador Cláudio Castro para se tornar lei.

Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. A maioria é genética, mas também podem ter causas infecciosas ou virais.

No Brasil, 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades, como Esclerose múltipla, Fibrose cística, entre outras, segundo o Ministério da Saúde.

Pai de um rapaz de 19 anos que convive com uma doença rara, Cristiano Silveira é membro da Aliança Rara Rio de Janeiro, grupo que reúne associações que trabalham pela causa. Há oito anos ele realiza campanhas de conscientização sobre doenças raras.

O Hospital Universitário Pedro Ernesto, ligado à Universidade do Estado do Rio de Janeiro, na zona norte carioca, é referência no tratamento dessas doenças, no estado.

A EBC, Empresa Brasil de Comunicação, disponibiliza por meio da Radioagência Nacional  um especial sobre o assunto. É o podcast  "Histórias Raras", que também pode ser ouvido no Youtube e no Spotify

Edição: Bianca Paiva / Guilherme Strozi

Últimas notícias
Meio Ambiente

Desmatamento em área contínua da Mata Atlântica cai 27% de 2022 a 2023

É nessa região que ficam as florestas maduras do bioma. No entanto, houve aumento do desmatamento nas áreas de transição com o Cerrado e a Caatinga, onde ficam as florestas jovens.

Baixar arquivo
Geral

Polícia faz operação contra facções do Rio, Amazonas, Pará e Minas

Segundo a Polícia Civil do Rio de Janeiro, o objetivo é desmantelar estruturas operacionais e financeiras do Comando Vermelho

Baixar arquivo
Economia

Desenrola Brasil é prorrogado por mais 60 dias

Os interessados têm até julho para aderir ao programa de renegociação de dívidas.

Baixar arquivo
Geral

Sintonia com o Sul: continua o alerta para chuvas e inundações no RS

A Radioagência Nacional passou a distribuir, nessa segunda-feira (20), a edição matinal do programa veiculado nas Ondas Curtas da Rádio Nacional. Ele é voltado para a população do Rio Grande do Sul, com notícias, prestação de serviço, previsão do tempo, alertas e entrevistas. 

Baixar arquivo
Geral

Viva Maria: Plenária de Rádios Comunitárias começa hoje em Brasília

Programa conversou a radialista Ana Patrícia, da Rádio Nativa FM do Maranhão e o comunicador, Adilson Sousa.

Baixar arquivo
Geral

História Hoje: segunda tragédia em Pearl Harbor

No domingo de 21 de maio de 1944, barcos carregados de munições e combustíveis explodiram na Base Naval de Pearl Harbor, localizada na costa sul da Ilha Oahu, no Hawai, nos Estados Unidos.

Baixar arquivo